Forum des bipotes

Notifications
Clear all

Help ! Bipolaire T2, Epileptique et verdict imparable de maladie de la Chorée de Huntington

 

Esteban (Plouf18)
(@plouf18)
Bipo
Joined: 11 months ago
Msg: 22
Topic starter  

Bonsoir,

Je viens d'apprendre par mon neurologue que j'étais porteur de la "Chorée de Huntington" connue sous le nom commun de la "maladie de saint guy" autrement dit dégénéressence progressive mais inéluctable entre alzeihmer et parkinson puis décès relativement rapide...

J'ai 47 ans et mon pronostique de durée de vie est lamentablement réduit à une 15 ou 20 ème d'année et encore suivant l'évolution car pour combler le tout je suis épileptique...

Je ne plaisante pas, je suis sincère et je m'en fait pour mon épouse et mes enfants qu'ils soient nuturels ou par alliance.

Mon neurologue m'a d'abord demandé si je voulais passer le test (mon grand-père étant décédé de cette fichue maladie) et j'ai dit oui. Je me suis rendu à Tours à l'Hôpital Trousseau où ils ont posés le verdict.

Je ne sais pas comment le dire à mon épouse et puis d'ailleurs dois-je le lui dire ? Comment gérer le futur ? Comment ne pas craquer ? Comment vivre avec cette épée de Domoclés ? J'ai eu des idées noires toute la journée... Puis-je passé par un suicide au dernier temps de ma vie pour lui épargner ma dégénéréssence ?

Bien que mon testament soit fait et enregistré sans qu'elle ne le sâche, les neurologues successifs m'ont dit qu'il fallait que je sois accompagné par des psychologue ce qui m'a bien fait "rire" au vu de mes pathologies...

Que me préconisez vous ? Dois-je en parler ? Dois-je me taire et flamber l'argent que j'ai pour m'offrir des voyages et profiter de la vie tout en laissant un peu pour mes obsèques ?

Je suis complètement perdu ce soir et malgrè mes médocs (Xéroquel 400 mg soir/ lithium 250 soir revu à la hausse en vue de remplacé le Xéroquel / lamictal 200 matin et soir / brintalix 25 le matin et 50 mg de / Urbanyl 40 3 fois par jour), je vous avoue que je pleure cette nuit sans que mon épouse ni mes enfants naturels et de coeur ne le sachent.

Non seulement confiné mais dans l'incapacité de travailler, (interdiction formelle de la MDPH), je suis en train de tomber comme une grosse merde; Heureusement que le brintalix est là...

Si vous avez la moindre opinion je suis preneur !

Merci à la communauté, merci à toutes et tous !

@Esteban


Citer
Nath
 Nath
(@modocool)
Super Bipote
Joined: 2 years ago
Msg: 2253
 

Bonsoir Esteban,

Tu viens d'apprendre que tu es malade. Il te faut un peu de temps pour savoir comment tu vas gérer cette information. Rien ne presse pour ta famille.

Et si tu ne souhaites pas en parler à ta femme pour le moment, trouves un confident ou un professionnel de la santé qui saura t'écouter et te guider.

Bon courage.


RéponseCiter
Melo
 Melo
(@malette)
Super Bipolaire
Joined: 1 year ago
Msg: 2929
 

Salut.

ne reste pas seul avec cette nouvelle. Appel ton psy et parles en ensuite à ta famille.

bon courage!


RéponseCiter
Esteban (Plouf18)
(@plouf18)
Bipo
Joined: 11 months ago
Msg: 22
Topic starter  

Merci de vos réponses, mon psy est déjà au courant puisque il a été averti par le centre des maladies orphelines de l'hôpital de Tours. Il est à mes côtés mais je peine encore à me faire à l'idée de cumuler cette maladie et les autres. Ma soeur qui est psychologue éssaie de trouver avec moi des solutions et au moins une écoute et je pense épargner mon épouse et mes enfants pour le moment mais si je suis dans une phase down alors je ne sais pas ce qu'il va se passer. Je ne veux pas leurs faire du mal et m'appitoyer encore une fois de plus sur mon sort en pleine crise dépressive.

Quoi qu'il en soit merci d'être là...

Esteban


RéponseCiter
Melo
 Melo
(@malette)
Super Bipolaire
Joined: 1 year ago
Msg: 2929
 

Tu t'apitoies pas sur ton sort. C'est normal de vouloir en parler, c dur comme nouvelle. 


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

 Esteban,

 

Bonsoir, c'est une triste nouvelle mais il faut que tu relativises, tu aurais pu ne pas la connaitre, au moins tu vas vivre à 100% et puis tu sais 15 ou 20 ans, c'est encore long, beaucoup seront morts d'infarctus ,d'AVC ou d'accidents de la voie publique entre temps, des gens en pleine santé aujourd'hui . Sait on quand on va mourir ? Il ne faut pas te gâcher le temps qu'il te reste ; En plus, on ne peut pas vraiment savoir ce temps, il peut être plus long, si tu le vis bien. Je te le souhaite de tout cœur ! Personnellement, je le dirais aux miens, parce que ça me semble normal qu'il le sache, peut être pas de suite aux enfants, s'ils sont jeunes ...Et puis, on doit partager tout quand on s'aime à mon avis, on doit se soutenir les uns les autres,  mais je ne suis pas toi,tu feras comme tu le sens . Courage, ta situation est difficile, mais je connais des malades à qui l'on dit qu'ils n'ont plus que 6 mois à vivre .... La vérité au malade, ça permet de ne pas faire l'autruche, d'être grand, de se préparer à partir dignement mais c'est pas évident du tout .  


RéponseCiter
Esteban (Plouf18)
(@plouf18)
Bipo
Joined: 11 months ago
Msg: 22
Topic starter  

Effectivement c'est mon choix d'avoir voulu savoir... Je sais que personne ne peux prévoir le futur de chacun de nous mais mes enfants sont majeurs et je n'ai pas envie pour le moment de les en avertir car ils souffrent déjà beaucoup de ma bipolarité. Mon épouse et ses enfants sont proches de moi également. Si je ne peux prévoir l'avenir proche en revanche je connais malheureusement la finalité de cette merde de maladie orpheline ; j'ai vu mon grand père devenir peu à peu un légume et il hors de question que je finisses comme ça. Un accident de voiture ou de moto est si vite arrivé... Pour le moment je relativise et me dis qu'il me reste quelques années à vivre pleinement et quitte à claquer ma tune pour en profiter je le ferai. Maintenant je n'ai que 47 ans et neurologiquement avec l'épilepsie à très fort niveau et les médocs pour la bipolarité je me suis grillé une bonne partie du cerveau (environ 1/4), je n'ai plus de mémoire, je dois tout noter même les choses les plus infimes. Donc je pars du principe que d'ici mes 60 ans je serai "game over" mais bon peut-être également que j'abuse, que je ne sois pas en phase, que je ne suis pas dans la vérité... Je n'en sais plus rien sinon que oui je vais prévenir mon épouse quand je ne sais pas mais je vais le faire à elle puis à mes enfants. Quoi qu'il en soit merci de ne pas me laisser tomber surtout en ce moment.

Esteban


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

Tu pourras toujours venir ici, Esteban, et tu trouveras une écoute, et plus encore . Nous serons là . Bon courage à toi, tu vas y arriver, j'en suis sure, on a plus de ressources que l'on croit . Bisous et à bientôt !


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

PS; moi aussi je perds la mémoire dare dare ...


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

L'alcool et la mal bouffe sont des faux amis, ils nous entassent à long terme !


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

Mince, j'ai pas posté ou je croyais, dsl !


RéponseCiter
Esteban (Plouf18)
(@plouf18)
Bipo
Joined: 11 months ago
Msg: 22
Topic starter  

pas grave, je comprenais pas... Maintenant oui 😊 


RéponseCiter
ver00
(@ver00)
Super Bipolaire
Joined: 3 years ago
Msg: 2601
 

lol


RéponseCiter

J'aime, je partage et je tweet Le Bipolaire : C'est gratuit !

Changez de Mutuelle quand vous le souhaitez !