Est-ce ma pathologie, la lourdeur de mes traitements, mon âge (61 ans)?
Je ne me reconnais plus depuis quelques années.
Avant, je faisais de la randonnée en montagne sans jamais me fatiguer. Maintenant, la plus petite promenade m'épuise, comme une heure de marche à pas lents. Il est vrai que je cumule les problèmes physiques depuis deux ans: tendinites un peu partout, notamment au niveau des tendons d'Achille, calcifications dans les hanches, douleurs lombaires... J'ai l'impression que je peux supporter la douleur mais pas le fait de me sentir aussi fatigable.
Je n'arrive plus à faire mon ménage ou très peu.
J'ai dû annuler un projet de voyage à Venise avec mon mari l'an passé car je souffrais extrêmement des genoux et surtout car je ne me voyais pas marcher pendant plusieurs heures chaque jour.
Même dans la vie de chaque jour, si je fais une marche d'une heure à une heure trente, il ne faut plus rien me demander le lendemain.
Je me pose la question des traitements. Je suis en particulier sous Loxapac (un neuroleptique qui empêche l'agitation excessive des pensées) et Xéroquel, qui m'épuise sans me faire dormir. Voici douze ans que je n'ai pas fait une nuit complète, sans être en phase maniaque mais plutôt dépressive parfois.
Je n'en peux plus de me voir ainsi diminuée.
En plus, je culpabilise car j'entrave mon conjoint qui a 8 ans de moins que moi et qui est en pleine forme.
Vivez-vous parfois des pertes de tonus?
Vos témoignages me seront très précieux.
Bonne journée à tous!
Nadine
Merci pour le dessin!
c'est un des effets secondaires le plus chiant, la fatigue!!! pfffff
il faut trouver la bonne posologie pour pas etre encore dans le gaz e matin ou plus si on en prend plus
mis si en plus tu as pas dormie depuis 12ans..cherche une solution en cure de sommeil
Bonjour Nadine,
Je te rejoins entièrement sur la fatigabilité de cette maladie. Je suis éreintée, tout le temps, et la moindre petite chose peut être un énorme effort.
J'ai été diagnostiquée bipolaire Mars dernier, donc c'est assez récent et mon traitement n'est pas encore fixe malheureusement. Ces 5 dernières années ont été assez pénibles et de plus en plus stressante. Pour faire très simple, suite à une séparation avec mon mari j'ai repris mes études pour réaliser mon rêve d'enfant, terminé licence et master et passez le concours pour pouvoir rentrer dans l'enseignement, sauf qu'avec 2 enfants et seule, toutes les échéances, les examens, les dossiers, les inspections, etc, deviennent de plus en plus éprouvantes, et de plus en plus stressantes. Rajouter à ça, un divorce à rallonge qui n'en fini pas. Le tout à menr en janvier dernier à un burnout, des crises d'angoisse à gogo et une extrème fatigue. Tout cela, selon ma thérapeute et ma psychiatre, ont été les éléments déclancheurs de ma bipolarité. Depuis mon burnout en janvier, en vrai, je n'arrive pas à me relever. De plus en plus d'éléments parasitaires viennent se rajouter, liés à la bipolarité sans doute, mais ces changements aussi deviennent de plus en plus fatigant. J'ai très peu d'entrain pour faire des activités avec mes garçons et rien que ça me fait énormément culpabiliser parce que je n'ai pas l'impression d'être une mère adéquate pour eux en ce moment et j'aimerai vraiment que cela change rapidement!
Donc voilà, mon témoignage. J'espère que tu pourras trouver cela utile 🙂
Bonne soirée.
Bonjour Seb,
Je chercherais bien une solution en cure du sommeil, mais ma région est un vrai désert thérapeutique, et surtout, ma psychiatre ne se rend pas compte qu'être réveillée tous les matins à 4 ou 5h, encore épuisée par un besoin de sommeil mais n'arrivant pas à se rendormir, c'est grave... Je pense qu'il s'agit du choix des traitements et de leur dosage si je suis aussi éreintée, mais mon problème de sommeil m'a usée petit à petit, sous les yeux de mes proches (avec qui j'essaie de faire bonne figure) et de mes médecins qui se sentent totalement impuissants. On ne sait plus quoi me proposer. Je frôle le désespoir et j'ai vraiment envie de baisser les bras. Jusqu'à présent, j'ai lutté, mais là c'est trop.
L'escalade des traitements n'a rien apporté, je ne dors pas et me sens dans le gaz, mais c'est aussi physiquement que mon corps ne suit plus. Je viens d'arrêter le Xeroquel qui m'abattait le plus sans me faire dormir. Je ne veux plus téléphoner à ma psychiatre quand j'en ai assez car elle a toujours les mêmes réponses: bouffer du médicament......, sans résultat. Il est vrai que j'ai une vitesse extrême d'accoutumance à tous les traitements, alors quoi me proposer?
Bonne journée à toi.
Bonjour Nadine,
c'est peut etre l'arret du Xeroquel qui te met dans cette etat actuelle?
lache pas! ca va passé!
c'est passager, le temps du sevrage mais tu devrais affiner le dosage pour etre "synchroniser" au sommeil et le moins possible dans le gaz
tu le dit toi meme ;choix des traitements et de leur dosage ,il te faut affiner
tu pourrais trouver une cure de sommeil hors departement ,de toute maniere tant a pour 3semaines minimum,mais je crois que c'est essentiel de regler cela
La psychiatrice a été inventé par les allemands afin de nous faire bouffé des medocs
ya qu'a voir les veteran americain devenu junky!
j'ai vu un documentaire, des grand gaillards devenu legume suicidaire qui prennait 21medocs differents!l'armée les lombotomisent
et nous on prend de ces medocs !ca c sucidaire
Le but après l'acceptation c'est de stabiliser avec un minimum de medocs
Bonjour Céline,
Tu te sens extrêmement fatiguée mais te rends-tu compte de ton courage et de l'énergie qu'il t'a fallu pour gérer à la fois une reprise d'études et un divorce.
Je suis toujours mariée, mais moi aussi, j'ai repris des études (j'avais un Bac+5 en poche) à 40 ans pour entrer dans l'enseignement primaire. J'ai donc fait les deux années préparatoires et cela m'a déjà puisé toute mon énergie. C'est incroyable tout ce qui peut nous être demandé. Ma fille avait aux alentours de 6 ans à l'époque et cumulait les heures chez sa nounou, j'étais en perpétuelle culpabilité. J'imagine bien qu'avoir repris licence et master, puis les études propres pour devenir enseignante (si ça se passe toujours comme ça) ont été un véritable challenge seule avec 2 enfants. En plus, tout ce que tu décris, examens, inspections sont hautement anxiogènes. Le stress et ta dépense d'énergie t'ont épuisée, comment pouvait-il en être autrement?
Je suis allée jusqu'à la TS alors que j'étais assez bien stabilisée. Il a fallu que je dise stop à tout ça, mais ensuite, j'ai été mise en invalidité.
Tu culpabilises auprès de tes enfants parce que tu n'es pas la mère que tu aurais voulu être. N'aurais-tu pas une image trop idéalisée de ce qu'est une mère? Chacune a ses faiblesses. Cela ne sert à rien de te ronger les sangs, tes enfants t'aiment, même si tu es fatiguée parfois. Je sens que tu fais des tas d'efforts pour jouer ton rôle de parent. Ne serais-tu pas trop perfectionniste?
Diagnostiquée bipolaire depuis peu, tu n'as peut-être pas encore bénéficié du traitement qui te convient le mieux, mais ensuite, on peut très bien vivre avec sa bipolarité et mener une vie normale.
Au diagnostic de ma bipolarité, ma fille avait un an. Elle en a vécu, des hauts et surtout des bas avec moi. Je peux t'assurer qu'à 26 ans maintenant, elle est très bien équilibrée et poursuit de très longues études. J'ai toujours fait de mon mieux, malgré mon moral et ma fatigue. Je ne dirai pas qu'elle n'a pas souffert de ma bipolarité mais ce qui compte maintenant, c'est qu'elle ait réussi à se construire.
En conclusion, j'espère que tu vas être un tout petit eu égoïste pour te soigner au mieux, voir ce qui est bon pour toi. La fatigue, c'est quand on veut aller au delà de nos limites, ou quand les traitements sont mal choisis ou mal dosés, alors insiste auprès de ton psychiatre en lui disant que tu as une vie de femme et de mère à mener. Ne lâche pas l'affaire!
Je te souhaite beaucoup de courage.
Bonne journée.
Bonjour Seb,
J'ai téléphoné à ma psychiatre ce matin car je ne me sens vraiment pas bien le jour et mes nuits se sont réduites à 4h de sommeil. Elle m'a dit de reprendre le Xéroquel en cassant les comprimés en deux (ils perdent ainsi l'effet retard et ne te mettent pas dans le cirage). 1/2 une heure avant le coucher, et 1/2 au réveil nocturne. Je vais essayer car je me sens vraiment trop mal avec ce peu d'heures de sommeil la nuit, et si ça ne marche pas, je l'arrête à nouveau
Ce matin, j'ai décidé de prendre des produits à base de plantes et de mélatonine, sans aucune accoutumance (Novanuit pour ne pas le citer). je sais que ce sera une goutte d'eau parmi tous mes traitements actuels, mais je tiens à changer d'optique. J'ai aussi pris du magnésium qui m'avait fait grand bien sur la fatigue nerveuse à une époque. Je n'ai rien à perdre.
Il faudrait vraiment que mon traitement soit affiné et modifié car certaines molécules sont devenues inefficaces, comme le Loxapac, un neuroleptique que je prenais en milieu de nuit.
Sinon, je pense vraiment à une cure de sommeil. J'ai rdv vendredi prochain avec ma psy et suis bien décidée à lui en parler sérieusement. J'ai absolument besoin de récupérer sinon ça va mal tourner pour moi, je le sens.
Je voudrais bien prendre moins de médocs (6 à l'heure actuelle). Je suis allée en 2013 dans une clinique spécialisée bipolarité où leur but était de diminuer les traitements au maximum. Ils m'ont d'abord mise sous Lithium et ça a été une véritable catastrophe, je ne le supportais pas, puis ont diminué tous mes traitements. Ça a marché pendant un moment jusqu'à ce qu'ils me laissent plus d'une semaine sans fermer l’œil. Alors, au bout du rouleau, je suis partie, gâchant tout le travail accompli. Ils voyaient bien que je ne dormais plus mais ne faisaient strictement rien. Intolérable!
Le sommeil reste vraiment mon problème n°1, à régler d'urgence.
Bonne journée!
Bonjour nadine
Je te comprend ca doit pas etre de tous repos..
y faut te prendre en main car ca doit t'epuiser un tel rythme de sommeil
ta essayer le sport ,la piscine?
Par contre ,je comprend pas pourquoi prendre de la quietapine avec cette posologie,c'est un truc a manger un medoc tout les sursauts de reveil..
faut que tu tiennes!un verre d'eau ,une clope et tu vas ressombrer dns les reves!
mais faut pas compter sur ca pour dormir,retrouvé la serenité c le but
,justement ,ma quietapine ca endort deja quand ca se difusse par 100mg d'un coup et justement l'effet retard prolonge la diffussion deja
sinon chercher une médoc-therapie alternative c'est evidant;)
le CBD c bien aussi et naturel
Bonjour,
Le manque de sommeil doit être combattu et résolu. Tu as raison.
Perso, cela fait des mois que je prends aussi du Xéroquel 100 mg pour dormir. Grâce au médoc, j'arrive à débrancher la prise du cerveau et je dors plus que 3 à 4 heures par nuit. Dernièrement, je m'étais trompé de médoc… Impossible de trouver le sommeil. A 3h30, je commençais ma journée...
Tu pourrais adapter le dosage en accord avec ta psychiatre : en prendre moins pour qu'il n'y ait pas l'effet "somnolence et ralenti" le matin, si l'effet "entrer dans le sommeil" fonctionne… Un complément de quiétapine m'a été prescrit pour ralentir un peu en journée (dosage inférieur à 100 mg).
Le corps réagit différemment à un dosage selon les personnes. Je pense qu'il faut accepter les "essais et erreurs" pour un mieux.
Bon courage !
J'espère que Morphée viendra très vite te rendre visite et améliorer tes nuits !
Bonjour Nadine,
Je te remercie de ton long mail et de tes encouragements.
Pour ce qui est de ton sommeil, ma psy et ma thérapeute m'avait conseillée une clinique en Bretagne, justement. Apparemment, c'est une clinique réservé aux femmes, se concentre sur le sommeil mais aussi les besoins en psychiatrie que nous pouvons avoir.
J'ai essayé de chercher le nom de la clinique et l'endroit pour t'aider, mais je ne trouve rien. Grosses pertes de mémoires qui perdurent en ce moment. C'est excessivement pénible! Si tu en parles à ta psy et/ou thérapeute, elles pourront peut être mieux t'informer que moi!
Je ne sais pas du tout où tu te trouves en France, mais elle pourrait peut-être t'intéresser, parce que tu ne peux pas rester comme ça. C'est insupportable à vivre et il faut que tu trouves une solution.
Je te souhaite beaucoup de courage. Tiens bon 🙂
Bonsoir,
je vous remercie tou(te)s pour vos réponses.
Le dernier truc de ma psychiatre marche pas mal. Je prends 1/2 Quetiapine 50 le soir et un autre 1/2 au moment du réveil nocturne (qui est un peu plus tardif que 4h du matin à l'heure actuelle). J'arrive donc à dormir plus longtemps puis à me rendormir au bout d'une heure lors de mon réveil nocturne, ce qui me donne mon quota de sommeil. Je crois que ce n'est pas une très forte dose, mais je suis tout de même un peu ralentie en début de matinée. Enfin, je suis satisfaite de cette posologie qui semble me convenir.
Faire des nuits complètes, ce serait le top, bien sûr!
J'ai aussi pris un traitement à base de plantes et de mélatonine, mais en même temps que les recommandations de ma psychiatre, alors comment faire la part des choses? En tout cas, je continue.
Je ne connais pas le CBD. Est-ce une abbréviation? Peux-tu m'en dire plus?
J'habite en Bretagne et ne connais pas de clinique ou hôpital spécialisé dans les troubles du sommeil. Par contre, il existe une clinique où les bipolaires sont bien pris en charge et aidés (c'est là que j'ai été initiée à la méditation de pleine conscience, par exemple) , la Clinique de l'Humeur à Quimperlé (29).
Enfin, depuis 2 jours, je mène une vie que l'on peut qualifier de normale. Je saisis ces petits répits car ils ne durent jamais bien longtemps. J'essaie de vivre "l'instant présent".
Encore merci pour tous vos témoignages et encouragements.
Bonne soirée et .... bonne nuit!
