Bonjour à toutes et à tous!
J'ai 37 ans et je suis diagnostiquée bipolaire depuis 2012. J'étais sous traitement abilify, lamictal et lexomil dernièrement. J'ai arrêté de moi-même mon traitement ce mois-ci, (mon psy sera au courant au prochain rdv ce mois), car les crises oculogyres que l'abilify me provoquait étaient violentes, douloureuses, très longues et fréquentes, m'handicapant au point de prendre du lexomil pour m'aider à me détendre et dormir pour que cela passe. Avec 3 enfants autant dire que la situation est ingérable, et travailler est impossible.
Fréquence des crises : 1 à 2 fois par jour pour une durée de 3 à 7 heures d'affilées. La dose d'abilify : 10 mg seulement par jour.
J'ai tout essayé, même les antiparkinsonniens, seul le lexomil reste efficace, mais ça m'abruti complètement.
Avez-vous, vous aussi ce genre de problèmes et comment le gérez vous?
Merci beaucoup!
Salut Virgine!
Je viens de regarder la définition d'"oculogyre" car on m'a mise sous Abilify il y a quelques mois, et les effets secondaires ont étés insupportables. Alors rien à voir avec toi, mais personnellement, j'ai eu deux sortes d'effets indésirables. D'abord, les intestins en vrac avec diarrhée toute la journée, impossible de sortir de chez moi et de rester loin des WC. C'est con mais c'est pas pratique! Mais surtout, je me suis retrouvée dans un état de nerf pas possible. Je ne sais pas comment le décrire car pour moi c'était exactement comme sous amphétamines, mais tout le monde ne sais pas forcément ce que ça fait. En gros j'avais une espèce de micro tremblement perpétuel de tous le corps avec un serrement très fort des mâchoires. Difficultés à fermer les yeux, impossible de me détendre et donc de dormir, battements du cœur très élevés, etc. Ca a duré 15 jours puis ça c'est calmé. Seulement il m'en est resté un écœurement physique très fort et il m'est devenu impossible d'avaler les cachets en question. Du coup comme toi j'ai arrêté mon traitement et j'ai mis 3 mois à le dire à mon psy. Heureusement c'est le printemps et c'est une période où ça va bien mieux que l'hiver, donc à part une très très légère montée vers la manie, il ne s'est rien passé de grave.
D'après ton expérience et la mienne, ce médoc à l'air vraiment merdique. Mon psy me l'a retiré et il ne me l'a pas remplacé, il m'a juste demandé de reprendre mon thymorégulateur régulièrement, ce que je fais à peu près.
Le seul conseil que je peux te donner c'est surtout d'en avertir ton psy, mais tu m'as l'air sérieuse et c'est ce que tu comptais faire, c'est bien!
Au cas où des novices dans la bipolarité liraient ces posts, il faut préciser qu'il faut TOUJOURS avertir son psychiatre du moindre changement dans le traitement, quoiqu'il se passe, car c'est la condition siné qua non pour contrôler la maladie!
Sur ce, bonne journée Virginie!
Alice
Merci pour ta réponse Alice,
A part ce problème de crise, je n'ai jamais eu d'autres problèmes avec l'abilify. Mon traitement était parfaitement adapté depuis les 4 ans et demi que je le prenais, j'étais parfaitement stabilisée. Seul au début du traitement à l'hosto, j'ai eu de très vives douleurs dans les jambes qui me donnaient envie de courir tout le temps pour que cela passe. Après plus rien, c'était le temps que mon corps s'adapte à la molécule.
Il a fallu 8 jours pour que le médicament quitte mon organisme et que les effets de manques cessent.
Maintenant, j'ai peur de ce que va me dire mon psy, il ne va pas être content du tout. Mais oui, il faut toujours tout dire à son psy, surtout quand on prend ce genre d'initiative et continuer à se faire suivre même sans traitement. Car je n'ai pas l'intention de reprendre un autre traitement pour le moment. J'ai besoin de travailler sans craindre mon traitement, même si je craint également les phases maniaques et dépressives. Mais je suis bien entourée et mon mari veille au grain. En cas de déviation de l'humeur, il saura.
Pour le moment je suis sereine et ma vitalité est de retour! 🙂
Encore merci Alice, bonne journée!
Moi aussi j'avais peur de dire à mon psy que j'avais arrêté le traitement, c'est pour ça que j'ai attendu 3 mois. Du coup, quand je lui ai dit, lui il n'a eu "aucune" réaction. Il ne m'a ni engueulée ni jugée. Il l'a juste pris en compte et m'a demandé de reprendre le thymo à la dose minimum afin de rester dans un traitement de prévention et non encore une fois dans un traitement de crise. J'ai trouvé l'argument très bon.
Toi tu ne veux plus reprendre de traitement... mais pourquoi? Tu ne vois pas la différence entre ta vie sous traitement et ta vie bouffée par les crises? En plus tu as la chance d'avoir un mari et des enfants je crois... tu es donc prête à prendre le risque de leur faire vivre une crise? Tu vas mettre ton couple en danger et la vie psychologique de t'es enfants aussi? Tu dis que tu te sens bien en ce moment. J'avoue que moi aussi je me suis sentie très bien ces trois derniers mois sans traitement, mais je connais ma maladie sur le bout des doigts et je vois bien tous les jours qu'il y a des signes avant-coureur de manie. Oh, très très peu, et juste les symptômes les plus agréables (je sors de chez moi plus souvent, j'ai plus d'énergie, une libido qui se réveille un peu...), bref, que du positif... pourtant je SAIS que ça commence toujours comme ça! Alors j'espère que de ton côté, tu connais bien tes symptômes et que tu vas bien faire attention à toi et à ta famille! Dans mon expérience, il n'y a JAMAIS eu un arrêt de traitement sans rechute derrière, JAMAIS!
Je te souhaite de bien prendre soin de toi et de rester vigilante.
Amicalement
Alice.
Je vais rester très prudente. Mais je n'avais pas tout à fait réalisé, au moment où je t'ai écrit, que j'avais eu un passé merdique.
J'avais oublié tout ça momentanément grâce aux médicaments entre autre. Ils m'ont mis en veille un long moment! En faisant le point, maintenant que je me rappelle, il est vrai que je n'ai pas envie de revivre ça. Le psy me dira quoi faire le 22 mai de tout façon. Plus beaucoup à attendre.
Pour le moment je profite de ma liberté (sans médocs) et sans effets secondaires. Car je sais bien qu'un jour ça me rattrapera. Mais la moi d'avant je veux l'oublier, même si ma créativité et mon énergie me manque.
Donc, je ne manquerai pas d'être très sérieuse, car je connais les risques, et que maintenant j'ai beaucoup à perdre.
Amicalement
Virginie
- Bonjour j'ai des crises oculogyres tout les jours tout le temps et mon psychiatre ne m'aide pas je ne suis plus sous traitement mais il y a quelques mois je prenais de l'Abilify aidez moi svp
Bonjour puis-je avoir de l'aide svp je n'en peux plus avec mes crises oculogyres et mon psychiatre ne m'aide pas, j'étais sous abilify auparavant
Bienvenu à toi.
je sais pas trop quoi te dire on est pas médecin ici juste des malades.
moi je sais pas ce que c’est ces crises.
peut être que kust pourra t’aider, enfin j’espère.
bon courage à toi!
Me faut les traitement les compléments alimentaires et la certitude que c est bien des dystonies occulaires et si oui la fréquence la durée les facteurs aggravants ou précipitants etc...
Pas assez d info là : p
