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des doutes avec Xeroquel

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@C2face
(@c2face)
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Début du sujet  

Bonjour, je recherche quelques témoignages qui pourraient me permettre de trouver des réponses.

Diagnostiquée en 2007 de trouble bipolaire, après une longue errance médicale (plus de 10 ans), et qui fait suite à une longue phase maniaque terminée à l'hôpital avec bouffée délirante, j'ai développé les premiers signes vers l'âge de 15 ans. En parallèle, j'ai également des troubles des comportements alimentaires et un trouble anxieux généralisé. Des cumuls dont la probabilité est élevée dans la bipolarité. En août 2017, je commençait le sevrage du Tegretol que je prenais depuis 7 ans et qui n'apportait plus les effets escomptés. Le nouveau psychiatre qui me suivait à l'époque n'a pas voulu entendre les signes que je lui donnais depuis des mois et n'a pas voulu remettre en cause mon traitement. Mes cycles se sont accélérés (mon rythme "normalisé" est de 4 à 8 mois en phase maniaque et entre 2 à 4 mois en phase dépressive) pour passer petit à petit vers un état mixte...très invalidant à mon sens. De nouveau sujette à des bouffées délirantes, je me suis orientée vers un nouveau psychiatre en janvier 2017 qui a réalisé le sevrage du Tegretol fin août - que j'ai extrêmement mal vécu (crises d'épilepsies et des tremblements extrêmes) - et le passage crescendo au Xeroquel, mon sixième traitement maintenant. La première posologie était de 350 mg, dosage préventif des crises, mais je n'ai pas supporté l'état végétatif dans lequel le traitement m'avait placé. Je suis en situation de fatigue chronique depuis 2 ans et on me fait subir des tonnes d'examens médicaux pour au final ne rien trouver d'alarmant qui pourrait expliquer cette fatigue extrême. J'émets des doutes sur cette molécule à mon psychiatre depuis plusieurs mois. Je me maintiens dans un état mixte avec des hypomanies très marquées et des phases down beaucoup plus superficielles, plus orientées vers la mélancolie. Les phases sont très rapides et peuvent alternées dans une même journée. Je pense que c'est le traitement qui ne me convient pas. Puis, j'ai pu lire que l'état mixte était très difficile à traiter. A ce jour, je me charge de manière individuelle de la gestion de la prise médicamenteuse sous surveillance de mon médecin évidemment. J'alterne entre des prises de 100 et 200 mg en fonction de mon état. Pourtant, je reste peu convaincue. Toutefois, et pour ne pas faire le procès du Xeroquel, là n'est pas le but, quelques améliorations sont à noter : notamment sur mes troubles du sommeil - je dors sans traitement et hors phases dépressives entre "rien" et 4h par nuit - mais aussi sur le trouble anxieux généralisé où la fréquence de mes crises d'angoisse a chuté de manière très significative.

Le Xeroquel m'apporte les ressentis suivants : une absence d'émotions justement ! Et ça c'est très compliqué pour moi. Je ne me sens pas vivante et même avec des doses très basses. Le psychiatre se félicite de ma stabilité. A-t-il raison ? Mes points de repères sont posés et clairs...grâce à une très bonne psycho éducation de 2006 à 2016, je me connais parfaitement bien. Je travaille à plein temps, j'ai trois merveilleux enfants...et je gère ma pathologie d'une main de fer. Aujourd'hui, je suis déroutée et j'ai pour la première fois besoin d'entendre des personnes qui ressentiraient la même chose que moi. Si par ailleurs, quelqu'un a des possibles réponses...je suis preneuse. Cela va faire trois ans cet automne que j'ai le sentiment de ne plus avancer comme je le voudrais et j'ai besoin de vos témoignages. Merci par avance. Post scriptum : le lithium est contre indiqué pour moi...donc éviter de me dire de passer sous Lithium...merci 🙂


   
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Lyleith
(@lyleith)
Reputable Member
Inscription: Il y a 4 ans
Posts: 342
 

Coucou,

Moi je prends lithium et xeroquel 600. Quand je prends les comprimés je dors 2h plus tard dans une sorte de coma. Je me lève en pleine forme à 6h30 et je me rendors à 6h45 sur le canapé jusqu'à 10h30. Je comate jusqu'à 11h. Je ne peux plus travailler ni avoir des rdv le matin, personne n'arrive à me réveiller, je n'entends pas les 3 réveils avec la sonnerie à fond.

Pour info j'étais une grosse insomniaque avant d'en prendre, aucun somnifère ne fonctionnait à part le cannabis malheureusement. Maintenant, sans somnifère, dodo en quelques minutes, plus des heures comme avant.

Mes deux amis bipolaires ont exactement les mêmes effets mais ils prennent entre 50 et 150 mg de Xeroquel seulement.

Bon courage, ce médicament a des qualités aussi.


   
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@C2face
(@c2face)
Active Member
Inscription: Il y a 4 ans
Posts: 7
Début du sujet  

Vos émotions ont-elles été "effacées" avec ce traitement. C'est ce que j'ai le plus de mal à vivre avec la fatigue chronique. Je dirais malheureusement, j'ai besoin de ressentir les choses pour me sentit un minimum heureuse. J'ai besoin de ma sensibilité pour être en accord avec moi-même, les autres et mon environnement. C'est pourquoi la posologie a 350mg ne me convient pas...l'état comateux que vous décrivez me rend particulièrement malheureuse. Pour moi, ce n'est pas une vie. Je dois pouvoir me sentir disponible pour ma vie de famille et ma vie professionnelle. Mon équilibre est aussi à ce niveau.

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Mosis
(@mosis)
Reputable Member
Inscription: Il y a 4 ans
Posts: 495
 

Bonjour @c2face

J'ai connu ça aussi les émotions disparues, ça ne vous à pas fait ça en dépression avant le xeroquel ? Avez vous eu d'autres neuroleptiques ? Si oui, y avait il ce problème émotionnel ? 


   
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@C2face
(@c2face)
Active Member
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Posts: 7
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Mosis 7 J'ai commencé à prendre Xeroquel sur une phase maniaque qui durait depuis plusieurs mois (le Tegretol ne me stabilisait plus). Il y a eu évidemment la chute dépressive derrière et une prise d'antidépresseurs. Toutefois, chez moi les antidépresseurs sont toujours à très faible dose car je remonte toujours trop vite...la difficulté est à ce niveau avec les médecins. Je ne fait pas partie de ces patients à qui l'on donne un traitement, une posologie et ça roule...il faut toujours jongler avec les dosages en fonction de mon état qui est en variation constante. Par ailleurs, les effets secondaires de certains traitements ont été très handicapants.

J'ai eu plusieurs traitements : Tercian, Abilify, Dépakote, Quétiapine, Tégrétol, Xeroquel avec des associations diverses et variées d’anxiolytiques et d'antidépresseurs en fonction de mon état. Celui que j'ai gardé le plus longtemps a été le Tégrétol et ses effets étaient satisfaisants tant qu'il jouait son rôle.

J'ai été dans des états léthargiques oui avec certaines molécules, mais je n'ai jamais eu cette absence totale d'émotions. Dans le sens ou plus rien ne m'émeut, je ne m’extasie de rien (un coucher de soleil par exemple) comme si tout était de l'ordre de la normalité. Je suis une artiste et j'ai besoin de mes émotions...c'est vital chez moi. C'est pourquoi il est essentiel, aujourd’hui, de chercher à comprendre ce qu'il m'arrive...

Merci et bonne soirée,


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 3016
 

Moi, c'était la dépamide qui m'enlevait toutes émotions . J'ai vite arrêté .

 
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