pour ne pas pourrir pour une n-ieme fois un sujet d'une personne en demande d'aide, je réponds ici
il y a plusieurs choses ici qui à mon avis déconnent profondément, et qui font qu'au mieux ce forum ne rend service à pas grand monde, au pire il creuse encore l'écart entre les malades, la populations saine, et les soignants; et il apporte moins qu'un forum de tchat tout venant
dans le désordre :
- aucune partie sur la sexualité, les troubles de la libido c'est la première raison d'arrêt des anti dépresseurs, les patients n'en parlent jamais, si on vent en entendre parler il faut inciter les gens à le faire, faire une section est le minima
- aucune autorité sur le plan médical qui fait que n'importe qui peut débarquer en disant des choses n'ayant absolument aucun sens sans que personne ne s'en rende compte, et donc des informations non seulement fausses mais également dangereuses circulent librement; et ne vous fourvoyez pas, à moins de commencer un cursus de sciences dures et de passer les 10 prochaines années dans les sciences du vivant, vous ne serez pas capable de dénicher les limites des articles médicaux pourris, qui représentent on le rappelle 90% des articles publiés
- parmi les informations les plus dangereuses persistent cette idée absolument déconnante que les patients bipolaires sont à haut potentiels, plus curieux, plus vivants, j'en passe, le but d'un forum c'est d'aider à la prise en charge, l'objectif de la prise en charge c'est la RÉINSERTION SOCIALE, et c'est pas en se faisant un petit groupe de special snowflakes sur un forum que ça aidera qui que ce soit, certains arrivent même à se convaincre que de péter une pile au moindre sourcil levé comme ont pu le faire certains membre c'était normal et que ça faisait partie de la maladie, c'est vraiment, vraiment, vraiment très préoccupant
- se limite principalement aux patients bipolaire quand la NORME en psychiatrie est d'avoir des commorbidités, autrement dit on n'est rarement QUE bipolaire, les patients ont souvent des addictions, des troubles anxieux (70% des patients bipolaires ont un trouble anxieux associé) divers et variés, des TOCs, ce que vous voulez, les traitement sont les mêmes, je ne vois AUCUNE RAISON de limiter la participation à une catégorie de patients, tout le monde gagnerait à ce que le forum accueille les pathologies psychiatriques ou leur suspicion dans leur ensemble
en l'état je ne vois aucune raison d'appeler le forum un forum de bipolaire, l'activité principale c'est le tchat où tout le monde raconte tout et n'importe quoi et à côté des personnes qui viennent mais ne restent pas, et reçoivent le temps de leur passage des informations hallucinantes
en l'état, j'ai deux psychiatres qui auraient pu intervenir de façon régulière mais qui ne sont pas restés parce que honnêtement, la situation sur le forum ne ressemble ni de près ni de loin à un outils thérapeutique supplémentaire
la modération n'a tout simplement pas les moyens de censurer ce qui pose problème - et n'y voyez pas un remise en question de ce que fait @nath, on sait tous très bien que l'existence même du forum serait mise en question si elle n'était pas là, et donc encore une fois en l'état, je pense que de traîner ici en tant que patient c'est plus délétère qu'autre chose
de part mon status "inconnu" j'ai un impact plus que limité, et très clairement les attentes que j'ai de cette plateforme sont bien différentes de celles des autres utilisateurs
gardez bien en tête que l'écrasante majorité des patients ici sont atteint d'un trouble LÉGER en terme de gravité (qu'on soit clair, ça ne veut pas dire que vous ne souffrez pas, ça souligne juste la gravité de la maladie), et que si vous voulez un jour que les mentalités changent vraiment il faudra que ça vienne de vous, être malade ce n'est pas seulement que des droits
quant au ton que j'ai pu employer sur le forum, ce n'est pas parce que ce n'est pas bienveillant que c'est méchant, ça peut aussi être neutre et je pense l'avoir été dans la majorité des cas
pour ne pas pourrir pour une n-ieme fois un sujet d'une personne en demande d'aide, je réponds ici
bonne idée
il y a plusieurs choses ici qui à mon avis déconnent profondément, et qui font qu'au mieux ce forum ne rend service à pas grand monde, au pire il creuse encore l'écart entre les malades, la populations saine, et les soignants; et il apporte moins qu'un forum de tchat tout venant
dans le désordre :
- aucune partie sur la sexualité, les troubles de la libido c'est la première raison d'arrêt des anti dépresseurs, les patients n'en parlent jamais, si on vent en entendre parler il faut inciter les gens à le faire, faire une section est le minima
je suis assez d'accord avec ça
- aucune autorité sur le plan médical qui fait que n'importe qui peut débarquer en disant des choses n'ayant absolument aucun sens sans que personne ne s'en rende compte, et donc des informations non seulement fausses mais également dangereuses circulent librement; et ne vous fourvoyez pas, à moins de commencer un cursus de sciences dures et de passer les 10 prochaines années dans les sciences du vivant, vous ne serez pas capable de dénicher les limites des articles médicaux pourris, qui représentent on le rappelle 90% des articles publiés
je maintiens que c'est reducteur, dans les 90% d'articles nazes, il y en a un certains nombre qui sont relativement detectable sans avoir le cursus dont tu parles (pour ceux que ça interesse vraiment)
- parmi les informations les plus dangereuses persistent cette idée absolument déconnante que les patients bipolaires sont à haut potentiels, plus curieux, plus vivants, j'en passe, le but d'un forum c'est d'aider à la prise en charge, l'objectif de la prise en charge c'est la RÉINSERTION SOCIALE, et c'est pas en se faisant un petit groupe de special snowflakes sur un forum que ça aidera qui que ce soit, certains arrivent même à se convaincre que de péter une pile au moindre sourcil levé comme ont pu le faire certains membre c'était normal et que ça faisait partie de la maladie, c'est vraiment, vraiment, vraiment très préoccupant
tu parles de deux choses distinctes, le coté HPI, il n'y a aucune raison que la proportion de HPI soit plus elevéee chez les bipolaires que dans le reste de la population (2.3%) donc oui, evidemment, les bipolaires ne sont pas des genies mal compris, et le trouble n'est pas la manifestation d'un QI de 150 qu'on aurait pas vu (d'ailleurs il me semble qu'il y a plus de bipolaires que d'HPI dans la population, CQFD)
de l'autre coté, les reactions au "sourcil levé" cela releve de l'interpretation que chacun fait de ce qu'il lit à l'instant T, c'est vraiment trés trés trés subjectif.
- se limite principalement aux patients bipolaire quand la NORME en psychiatrie est d'avoir des commorbidités, autrement dit on n'est rarement QUE bipolaire, les patients ont souvent des addictions, des troubles anxieux (70% des patients bipolaires ont un trouble anxieux associé) divers et variés, des TOCs, ce que vous voulez, les traitement sont les mêmes, je ne vois AUCUNE RAISON de limiter la participation à une catégorie de patients, tout le monde gagnerait à ce que le forum accueille les pathologies psychiatriques ou leur suspicion dans leur ensemble
il ne me semble pas qu'il y ait de controle à l'entrée en fonction de la pathologie. personne n'a jeté de tomates pourries sur quelqu'un parce qu'il n'avait pas le bon trouble. cependant je te rejoins sur le fait qu'il devrait y avoir des sous forums sur les commorbidités, que l'on puisse en parler sans que ce soit noyé dans la masse
en l'état je ne vois aucune raison d'appeler le forum un forum de bipolaire, l'activité principale c'est le tchat où tout le monde raconte tout et n'importe quoi et à côté des personnes qui viennent mais ne restent pas, et reçoivent le temps de leur passage des informations hallucinantes
en l'état, j'ai deux psychiatres qui auraient pu intervenir de façon régulière mais qui ne sont pas restés parce que honnêtement, la situation sur le forum ne ressemble ni de près ni de loin à un outils thérapeutique supplémentaire
ce serait fantastique, qu'un forum puisse vraiment être cet outil therapeutique. seulement je doute que sans une moderation drastiquement drastique, avec la possibilité de ne parler que therapeutique et seulement therapeutique , ce soit possible
la modération n'a tout simplement pas les moyens de censurer ce qui pose problème - et n'y voyez pas un remise en question de ce que fait @nath, on sait tous très bien que l'existence même du forum serait mise en question si elle n'était pas là, et donc encore une fois en l'état, je pense que de traîner ici en tant que patient c'est plus délétère qu'autre chose
je n'en suis pas si sure. mais ton avis comme le mien ne sont que des avis
de part mon status "inconnu" j'ai un impact plus que limité, et très clairement les attentes que j'ai de cette plateforme sont bien différentes de celles des autres utilisateurs
gardez bien en tête que l'écrasante majorité des patients ici sont atteint d'un trouble LÉGER en terme de gravité (qu'on soit clair, ça ne veut pas dire que vous ne souffrez pas, ça souligne juste la gravité de la maladie), et que si vous voulez un jour que les mentalités changent vraiment il faudra que ça vienne de vous, être malade ce n'est pas seulement que des droits
j'aimerais que tu developpes à ce sujet. vraiment, j'aimerai vraiment
quant au ton que j'ai pu employer sur le forum, ce n'est pas parce que ce n'est pas bienveillant que c'est méchant, ça peut aussi être neutre et je pense l'avoir été dans la majorité des cas
pour certains la neutralité peut ressembler à une agression. pour d'autre c'est la bienveillance excessive. encore une fois, question de ressenti, ce n'est pas tellement rationnalisable
pour finir, merci pour ce post.
pour ne pas pourrir pour une n-ieme fois un sujet d'une personne en demande d'aide, je réponds ici
il y a plusieurs choses ici qui à mon avis déconnent profondément, et qui font qu'au mieux ce forum ne rend service à pas grand monde, au pire il creuse encore l'écart entre les malades, la populations saine, et les soignants; et il apporte moins qu'un forum de tchat tout venant
tout dépend des attentes de chacun ici..
dans le désordre :
- aucune partie sur la sexualité, les troubles de la libido c'est la première raison d'arrêt des anti dépresseurs, les patients n'en parlent jamais, si on vent en entendre parler il faut inciter les gens à le faire, faire une section est le minima
en effet tu soulèves une problématique importante très souvent négligée par les médecins et les malades aussi sous le joug d'un tabou qu'ils s'imposent.. la connotation morale rattachée à la sexualité y est souvent un obstacle à ouvrir la parole sur le sujet de ces dysfonctions qui peuvent se produire avec des traitements psy.. pas juste les AD mais aussi certains antipsychotiques me semblent-ils..
- aucune autorité sur le plan médical qui fait que n'importe qui peut débarquer en disant des choses n'ayant absolument aucun sens sans que personne ne s'en rende compte, et donc des informations non seulement fausses mais également dangereuses circulent librement; et ne vous fourvoyez pas, à moins de commencer un cursus de sciences dures et de passer les 10 prochaines années dans les sciences du vivant, vous ne serez pas capable de dénicher les limites des articles médicaux pourris, qui représentent on le rappelle 90% des articles publiés
pour ma part car je ne peux parler pour autrui au risque de m'égarer, je suis aidé par des chercheurs CNRS Paris sciences avec formation complète, et j'essaie toujours de ne pas me fourvoyer dans des choses fumeuses... et je suis d'accord avec esmee, il est possible d'avoir suffisamment de discernement pour en détecter un certain nombre, même si on ne les détecte pas tous... et fait je préfère ainsi les livres, même si cela demande des heures de lecture et de travail.. l'habitude...
- parmi les informations les plus dangereuses persistent cette idée absolument déconnante que les patients bipolaires sont à haut potentiels, plus curieux, plus vivants, j'en passe, le but d'un forum c'est d'aider à la prise en charge, l'objectif de la prise en charge c'est la RÉINSERTION SOCIALE, et c'est pas en se faisant un petit groupe de special snowflakes sur un forum que ça aidera qui que ce soit, certains arrivent même à se convaincre que de péter une pile au moindre sourcil levé comme ont pu le faire certains membre c'était normal et que ça faisait partie de la maladie, c'est vraiment, vraiment, vraiment très préoccupant
il y a plusieurs choses : d'une part ce lien parfois ténue mais pas du tout systématique entre bipolarité et HPI et effectivement pas plus chez les bipolaires que dans la population dite " normale ou saine " cela va de soi..
le but du forum est propre à chacun, enfin sauf si j'ai mal compris la plateforme forum et ce qu'elle propose d'échanges, certains viennent pour s'y détendre dans le Tchat, une manière d'oublier peut-être la maladie un instant, d'autres pour du soutien dans une mauvaise passe, d'autres encore parce qu'ils sont seuls (es) ou se sentent seuls (es) ou pour des informations traitements ou administratifs etc.. d'autres pour se sentir enfin soi, avoir un lieu où enfin dire ce qu'ils ne peuvent dire ailleurs, et parfois même à leur médecin, comme une soupape devant la dissimulation quotidienne à effectuer, se contorsionner les émotions parfois pour se polir devant autrui de crainte du rejet etc.. face à une société qui ne les ménagent pas sur le plan de l'estime d'eux-mêmes etc.. d'autres pour dédramatiser et parfois rire des délires qu'ils ont eu et qu'ils ne pourraient pas évoquer ailleurs dans leur cercle intime.. et je comprends que tes attentes soient différentes des nôtres..
quant à la réinsertion sociale elle passe par la déstigmatisation des maladies mentales, car les bipolaires pourront faire des efforts pour se soigner, se stabiliser etc.. partout où ils vont ils sont stigmatisés, à la banque pour un prêt, pour acheter une maison etc.. discrédit et suspicion planent au dessus d'eux du fait de la nature dite " mentale " de leur maladie..
pour le " levé de sourcil " et " la pile ", c'est subjectif, et indépendant de la maladie.. bipolaires ou non bipolaires à chacun ses réactions à un instant T en fonction de son tempérament.. certains (es) sont affables, ou flegmatique, ou sanguin, ou colérique ou émotif, ou rationnel etc.. on est que des êtres humains, malades ou pas..
- se limite principalement aux patients bipolaire quand la NORME en psychiatrie est d'avoir des commorbidités, autrement dit on n'est rarement QUE bipolaire, les patients ont souvent des addictions, des troubles anxieux (70% des patients bipolaires ont un trouble anxieux associé) divers et variés, des TOCs, ce que vous voulez, les traitement sont les mêmes, je ne vois AUCUNE RAISON de limiter la participation à une catégorie de patients, tout le monde gagnerait à ce que le forum accueille les pathologies psychiatriques ou leur suspicion dans leur ensemble
ça ferait beaucoup je trouve d'accueillir d'autres pathologies, enfin ce n'est que mon avis..
en l'état je ne vois aucune raison d'appeler le forum un forum de bipolaire, l'activité principale c'est le tchat où tout le monde raconte tout et n'importe quoi et à côté des personnes qui viennent mais ne restent pas, et reçoivent le temps de leur passage des informations hallucinantes
en l'état, j'ai deux psychiatres qui auraient pu intervenir de façon régulière mais qui ne sont pas restés parce que honnêtement, la situation sur le forum ne ressemble ni de près ni de loin à un outils thérapeutique supplémentaire
il ne me semble pas qu'un forum ait pour vocation à ne servir que d'outils thérapeutique en supplément, ce serait très complexe à organiser et de même qu'une possibilité telle voit le jour, je doute que beaucoup de personnes y participent, tout simplement parce que chaque personne malade a ses raisons d'être là.. et peut-être bien qu'ils ne désirent pas tous construire une sorte de CMP, ou d'annexe d'HP virtuel.. c'est une hypothèse..
la modération n'a tout simplement pas les moyens de censurer ce qui pose problème - et n'y voyez pas un remise en question de ce que fait @nath, on sait tous très bien que l'existence même du forum serait mise en question si elle n'était pas là, et donc encore une fois en l'état, je pense que de traîner ici en tant que patient c'est plus délétère qu'autre chose
pas d'avis sur la chose.. le seul forum que j'ai connu par le passé, c'est Bipotes.. et ma foi ça fonctionnait assez bien.. hélas Bipote est décédé et le forum a clôturé car cela réclame un investissement à temps complet de gérer un forum réservé aux malades.. Bipote était très austère.. et sans partie pris..
de part mon status "inconnu" j'ai un impact plus que limité, et très clairement les attentes que j'ai de cette plateforme sont bien différentes de celles des autres utilisateurs
je comprends 😔
gardez bien en tête que l'écrasante majorité des patients ici sont atteint d'un trouble LÉGER en terme de gravité (qu'on soit clair, ça ne veut pas dire que vous ne souffrez pas, ça souligne juste la gravité de la maladie), et que si vous voulez un jour que les mentalités changent vraiment il faudra que ça vienne de vous, être malade ce n'est pas seulement que des droits
en effet tout comme esmee, j'aimerais beaucoup que tu développes, et ce que tu sous entends par le terme LÉGER.. si ce mot subsume le fait de ne pas être hospitalisé par exemple ou autre chose.. merci de faire lumière..
pourrais tu expliciter aussi " être malade ce n''est pas seulement que des droits ", je crains de ne pas bien comprendre de quoi il s'agit exactement..
quant au ton que j'ai pu employer sur le forum, ce n'est pas parce que ce n'est pas bienveillant que c'est méchant, ça peut aussi être neutre et je pense l'avoir été dans la majorité des cas
Je peux envisager les malentendus, c'est l'un des désagréments du virtuel, on ne voit pas l'autre derrière l'écran, on entend pas sa voix non plus, et cela laisse une énorme part de subjectivité..
Je te remercie du temps que tu as pris pour nous partager ces mots..
quand je dis que j'aimerai que tu developpes c'est cette partie ", et que si vous voulez un jour que les mentalités changent vraiment il faudra que ça vienne de vous, être malade ce n'est pas seulement que des droits" precisemment
@esme
je te propose prends un étude de psychiatrie que tu trouves bien
et je te dis où ça cloche (s'il faut elle sera nickel qui sait :D), et encore je suis loin de voir toutes les bourdes
objection votre honneur. on a dit 90% des articles medicaux sont pourris, du coup la limitation au champs de la psychiatrie (ouep, j'ergote :-D)
et surtout, je deteste chercher des articles. parce que la plupart sont au mieux contestables, et y'a rien de plus chiants de que de lire des trucs faux mal construits mal ecrits. pour juste constater qu'ils sont mal construits mal ecrit.
et puis tu dis ça juste pour eluder la partie que je voudrais que tu developpes
je parle de psychiatrie parce que j'ai pour le coup absolument pas les compétences pour critiquer un autre domaine médical
je répondrai quand j'aurai le temps pour la partie, j'élude rarement : P
ouais... sauf que l'argument quand j'aurai le temps, je l'ai dejà entendu 😀
t'inquiète je l'ai toujours en tête, je répondrai avant de partir pour de bon :p
j'espere que l'arhtrose ne t'en empechera pas à ce moment là 😀
Pas mal tout ça.
La vulgarisation a et doit toujours exister.
Je suis le premier con vaincu qu' un bipolaire n'a pas forcément un haut QI.
Ouvrir le forum aux schizo ou autres serait intéressant, mais aussi aux psy qui aurait limite une partie ou un forum à eux avec des questions ou interventions sélectionnées.
Ainsi un premier post de nouveau ne devrait avoir une réponse que d'un psy en 1er lieu.
Sinon le reste bien, juste une partie "rencontres à trois" par exemple...lol (blague)
j'espere que l'arhtrose ne t'en empechera pas à ce moment là 😀
d'ici 3-4 mois au plus tard je décolle, je répondrai à ce moment là
tu seras déçue
Je vois ça comme un espace de parole libre.
Mais c'est vrai que c'est aussi "enfermant"
@kust, pourquoi te prendre la tête comme ça ? Le site est juste un échange d'expériences , et le reflet du monde ; Il y a toutes sortes de personnalités, plus ou moins rationnelles . Et, alors ? C'est la vie, à nous de faire le tri , de discuter avec qui bon nous semble, d'aller chercher ce qui nous intéresse ... On sait bien que ce site n'est pas une référence médicale , ce n'est pas sa vocation . Mais, il aide, il donne la parole aux souffrants et c'est déjà pas mal !
J'aimerais apporter mon petit grain de sel...
En effet le forum a certaines limites, rien que dans son ergonomie. Kust l'a évoqué, mais à mon sens il manque certaines sections, tandis que d'autres sont très redondantes (La section "Espace bipolaire", j'ai effectivement du mal à comprendre quel genre de topics elle est dédiée à accueillir. Au final on peut aussi bien y parler de sexualité que d'addictions, que de dépression, que du travail, que de son traitement... Bref, beaucoup de sujets s'y perdent et on gagnerait en lisibilité à créer des sections moins généralistes, plus précises...)
Mais bon, le webmaster n'a pas l'air très disponible pour son site, donc on ne peut que constater !
Pour revenir sur les débats houleux qui ont eu lieu il y a quelques jours... Avoir un avis médical d'une autorité faisant foi (hum hum) sur le forum, c'est précieux, certes. Mais la raison pour laquelle je me suis inscrite, ce n'est certainement pas pour obtenir des informations sérieuses et valides au sujet de la maladie (Sinon je m'adresserais à un psychiatre, ou mieux je ferais des recherches dans la littérature scientifique). Je vois plutôt les forums comme un groupe de paroles, mon intérêt (et je pense que beaucoup de membres le partagent) c'était de rencontrer des gens comme moi avec qui je puisse discuter sans jugement des événements du quotidien qui marquent la maladie. Alors oui les conseils, les expériences et le savoir des uns et des autres sont sûrement incomplets, partiels voire erronés, mais à mes yeux ça a beaucoup plus de valeur qu'un cours pompeux et savant sur les processus psychiques et les pathologies mentales.
L'important sur le forum, c'est ce côté relationnel et humain qu'il ne faudrait pas sous-estimer. Les deux peuvent sans doute coexister sans qu'on soit rendus à jeter la pierre à l'un ou l'autre.
oh l'erreur vient probablement de moi, c'est clair que je pensais que l'objectif était autre que de discuter de tout et de rien - et y a qu'à voir l'activité du thread "tchat" pour se rendre compte que je me suis planté 😀
@kust, En même temps , je comprends ce que tu veux dire, tu cherches l'excellence , comme tu fais toujours, mais je pense que dans ce cas précis, il faut lâcher prise, et se laisser aller à se confier, sans attendre plus qu'une écoute , voire un conseil ... bien que les conseilleurs ne soient pas les payeurs . Ici, c'est différent de chez le psy, les gens disent ce qu'ils pensent, ils se mouillent, à nous de faire la part des choses, le psy est pro, s'il donne des pistes c'est pour qu'on trouve nous mêmes nos voies . J'avoue que le concept me plait, cela change, et le fait qu'il y ait peu de modération nous responsabilise les uns , les autres . En règle générale , on s'en sort bien, il n'y a pas d'agressivité, c'est déjà énorme, mais plutôt de la bienveillance .
Perso, je ne discute pas de mon quotidien, ça ne m'intéresse pas, mais je comprends qu'on puisse avoir un ami internet pour en parler . Le seul moment ou je me sens utile, c'est quand quelqu'un demande de l'aide à cause de sa bipolarité, je veux essayer de lui apporter des réponses . Mais j'avoue que ces réponses sont souvent en lien avec mon blog, c'est ma passion , j'ai l'espoir d'aider avec elle ....
Ce serait bien d’avoir :
- une partie sérieuse, sciences, études vérifiées, conseils de pro, qui inclus aussi le côté psychologie et questions non validées mais sérieuses. Cela pourrait même servir aux chercheurs et psychiatres.
- une partie détente, groupe de parole, discussion généraliste entre nous, où la connerie serait tolérée dans la limite de la violence verbale et non de la forme uniquement.
Dieu n’existe pas sans le diable
Ni le bien sans le mal
Ni la recherche scientifique sans l’intuition
