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Notre souffrance ignorée.

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marie-lou
(@alice)
Moyen Bipolaire
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 144
Début du sujet  

Je voudrais parler de l'idée que la population doit se faire des dépression chez les malades atteints de troubles de l'humeur en cherchant les définitions sur internet, dans les articles de magazines.

Je n'ai lu pas une ligne sur l'intensité de la souffrance que nous subissons.

ces média reprennent tous la même énumération de nos nombreux symptomes,les émissions de télé ne présentent que des gens qui s'en sont sortis ou et pour le piquant,j'ai vu l'interview d'une femme racontant sa phase maniaque avec joie et le summum de sa crise:ses multiples expériences sexuelles en un temps reccord.Cest sûr que c'est plus vendeur qu'un malade qui parle de sa douleur.

J'aimerais lire quelque part à quel point nous souffrons.D'une souffrance qui nous tombe  dessus d'un seul coup,n'importe où et n'importe quand,au travail,en courses.Elle n'a pas de raison d'être,elle est incompréhensible.Elle n'est causée ni par un décès ou un chagrin d'amour.aucune émotion là-dedans,elle ne serre pas le coeur,elle envahit juste le cerveau,elle le tord,elle le paralyse.

Elle est uniquement psychique.

Mes dépressions,avant d'avoir un traitement efficace,ont fini par me rendre incapable de parler, enterrée vivante en quelques minutes.Je laissais tout tomber pour rentrer chez moi et prendre des sommnifères.Pour fuir.Pour attendre à l'abri que l'attaque cesse.Mais elle ne cessait pas.Heureusement,j'avais un gros stock de médicaments qui vous endorment.Pour d'autres,qui n'ont pas cette chance,c'est l'alcool,la drogue,n'importe quoi qui puisse calmer ou rien du tout.

C'est seulement après l'attaque que le cortège des symptomes de la dépression arrive.Cest là que le déprimé ou ex-déprimé se reconnait: tristesse,ralentisement...ect .La majorité doit se dire,oui c'est pénible,mais tellement courant.Pas de quoi en faire un plat.

Oui,c'est vrai nous n'avons que ça finalement.Mais peut-être un peut plus que vous.Et puis,vous,c'est une fois.Nous, c'est xfois et l'intensité augmente soudainement en flèche.

C'est ce qui conduit les gens à la méprise.

On nous dit qu'il faut être un battant, positiver,qu'on a tout pour être heureux,qu'il faut sortir etc... et finalement qu'on mérite un coup de pied aux fesses.

Comment expliquer que c'est justement à cause de ça qu'on ne peut pas se raisonner puisque l'attaque a pris aussi possession  du siège de notre volonté.Même en prenant des exemples concrets( tu as le bras cassé,dis à ton bras de se plier),il y a des gens qui ne voient pas le rapport.

Ce n'est plus nous qui "commandons".

 

Je me sents seule malgré un entourage bienveillant ou sans hostilité mais qui préfère ne rien savoir.La notion de souffrance ne leur est pas venue à l'esprit.Même après quelques tentatives de suicide prises pour je ne sais quoi puisqu'ensuite,j'étais "guérie".

J'ai été "soignée" (si on peut dire) ,par un psychiatre très froid,mais étant dans le déni total( et sûrement très bête),je suis restée avec lui.Et d'après cette mauvaise expérience, je pense que c'est au médecin à aborder le sujet,à en parler et en reparler plûtôt que de ne s'occuper que des symptomes.

 

Car maintenant,si un membre de ma famille s'intéressait à ce que j'ai dû supporter à l'époque et à toutes ses conséquences;je ne pourrais même pas articuler un mot:il serait noyé dans trop de sanglots.

Trop difficile,trop douloureux,émotionnellement insupportable.

Parce que trop tard.

Donc  indicible.

Pour ma part en tout cas.

 

Indicible aussi car il n'y a véritablement pas de mots dans le dictionnaire.On peut décrire ce que les gens connaissent:une brûlure par exemple.mais la douleur psychique ne peut être comprise que par celui qui l'a subie,sinon les mots n'ont aucun sens.Sur le site du Bipot,pas besoin de s'expliquer.Tout le monde sait...

Voilà pourquoi je regrette beaucoup qu'il n'y ait pas un seul site qui se soit penché sur autre chose que nos symptomes visibles.Soit dit en passant que nous ne les avons pas tous en intégralité pendant nos euphories,ce qui n'est pas toujours indiqué.

Et pire,ils ne sont pas posé la question.Au fait,quand on souffre d'une maladie mentale,souffre-on???

Se suiciderait-on ,sinon?

Et les articles médicaux ne sont pas mieux.Il me semble que la définition des maladies psychiatriques devrait commencer par ça.Que c'est la 1ère chose que les psychiatres devraient avoir en tête,donc les étudiants et tous ceux sensés s'occuper de nous à l'hopital.

Je pense même que pour toutes les pathologies,on devrait pouvoir lire la description par des témoignages précis et étoffés des douleurs physiques et limitantes d'une maladie,des douleurs post-chirurgiquales ou post traitement, leur impact  ultérieurs dans la vie quotidienne.Pour les gens qui ont un comportement à risque cela pourrait aider à concrétiser la gravité de ses conséquences :par exemple le tabagisme.Ce serait personnellement une bonne motivation pour arrêter.

 

A propos de la maladie mentale,j'ai remarqué que les gens reconnaissent facilement la dimension de souffrance dans l'autisme et la skizophrénie.Certainement parce que même sans être soigné du tout ou partiellement,un bipolaire a des périodes "normales".Même en dépression plus légère,je peux instanténément donner le change avec un grand sourire.Ce qui était impossible avant.

 

Si bien que même ici ,je ne suis pas sûre d'avoir assez insisté sur notre souffrance...

 

 

 

 

 

 


Sol aime
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Vette
(@vette)
Petit Bipolaire
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 90
 

C'est vrai notre souffrance est ignorée mais il faut dire qu'elle est difficile à décrire. Moi ma voix est changée désespérée et dans les pires moments je suis terrifiée horrifiée par les cauchemars qui m'envahissent. Et puis l'envie d'en finir récurrente...

Mais si j'explique ça à mes amis ils vont prendre peur. C'est aussi pour cela que je garde cela pour moi.

Il n'y a que les gens qui nous aiment vraiment qui comprennent notre souffrance car ils la ressentent et la partagent sans qu'on ai besoin de leur expliquer.


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Fantomette
(@fantomette)
Super Bipote
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 2103
 
: @alice

 

Bonjour, 

Le sujet de la souffrance... Vaste thème... 

La souffrance physique, psychologique... 

J imagine que personne ne peut ignorer ce que cela est, de l enfant qui souffre et meurt de faim ailleurs, au chef d entreprise qui se tue parce qu'il n y arrive plus ici... 

Ici tu nous parles de la souffrance "bipolaire", selon toi non médiatisée, non relevée. Il existe, cependant , nombre de témoignage qui existe sur le sujet, beaucoup moins sur la souffrance de leurs "proches", il me semble. 

La phase dépressive est assez claire... pour tout le monde... à voir honteuse et à cacher. J'ai même entendu des gens affirmer " mais la dépression ça n existe pas, c est dans la tête tout ça! "... Dans la tête, Tout à fait CONNARD ! 

La phase maniaque, quant à elle a le vent en poupe, et souvent associée à des " artistes" médiatisés (ou pas), talentueux (selon), chef d entreprise (ou autre) etc... Associée à la  performance ! Associée à la "réussite"... 

C est clair que c est réducteur, et, en somme, comme si une seule face devait retenir l attention des média.

Oui ce qui intéresse nos sociétés c est la production, toujours plus, la compétitivité, toujours mieux,  crescendo... Le reste elle s en bat les Oves.

En cela, peut-être, aucun intérêt pour le média (...de l utilité et du but du média :autre débat) à parler de souffrance (réductrice et frein à la productivité) 

 Concernant l autisme (forme Asperger), il me semble qu il y a plus de "tolérance", car certains des pointures dans leur domaine... et donc performants (Temple Grandin, Daniel Tammet...)... mais la souffrance de mômes " différents " dans certains orphelinats (où quasi " élevés" comme de pauvres chiens en cage... références: institution pays de l est, siécle dernier...?) quasi passé sous coupe.

Quant à la schizophrénie, ça captive les masses, pourtant, rien à voir avec l idée que les média donne à voir (filmographie etc) 

Et tant mieux, si les choses tendent à avancer, notamment dans ce dernier domaine. 

Finalement, tant que ça fait vendre, que ça encourage les performances, vite, toujours plus vite, la chose retiendra l intérêt des média, la souffrance Oui, mais si c est utile, sinon inutile d en parler si elle ne correspond pas aux attentes de cette société ? 

Le truc le plus difficile, en plus de subir la souffrance est d avoir à s en cacher... Style ne pas oser sortir s acheter juste un croissant, bikoz, gueule de 6 pieds de long, et que pas apprêté etc, alors que la boulangerie est juste en face de chez toi, couper court aux invitations bikoz il va falloir faire semblant d aller bien... 

J ai envie de dire, soyons nous même, soyez vous même, allez on sort de sa planquette tout doux, et même en pyjama... Les diktats on s en bat l Ovarium, les blablas idem... 

Cela n engage que moi, il s agit juste de mon ressenti, de ma vision des choses, d une méthode personnelle... 

 

 

 

 

 

 


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Zorglub
(@zorglub)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 310
 

Bonjour,

Je ne pense pas que le sujet se limite à la seule bipolarité. Toutes les maladies induisent une souffrance psychique, même les maladies physiques, et je ne pense qu'elle soit mieux reconnue. Il y a aussi la souffrance des accompagnants, bien réelle et tout aussi invisible. Mais toute souffrance est mal acceptée.


Vette aime
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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

Bon...

J'suis quelqu'un qui pense général et pas uniquement à ma gueule. Et je pense que c'est l'handicap en général qui est invisible. 

Pour la bipolarité, il y a beaucoup de témoignages. Mais les papiers à la con de journalistes qui ont eu leur diplôme de médecine dans un Kinder Surprise ferait bien de se taire plutôt que de faire des généralités. Mais c'est vrais aussi pour les autres maladies psy.

Les aidants personne n'en parle, tout le monde s'en fou. 

Le combat pour la deconjugalisation de l'AAH, qui ne deplace pas 300 députés. Ben on s'en fou.

Les personnes en fauteuil roulant. Euh... c'est toujours un parcours du combattant pour circuler. 

La maltraitance en psychiatrie en France montré du droit par l'organisme des droits de l'homme dont j'ai oublié le nom parce que je me réveille ben on en entends pas parler.

Le suicide et les proches de suicidés et je ne parle pas que de bipolarité. On s'en fou.

On ne parle même des enf


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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

Zut, j'ai ripé. Put... de tremblements 

Du coups, je ne sais plus ce que disait.

Les enfants bipolaires, dont j'ai fait partie, ben on ne sait même pas que ça existe. On s'en fou.

On dit que les bipolaires ont TOUS de l'hypersexualité comme ça quand tu dis que tu es bipolaires tu es catégorisé infidèle alors que perso, comme je n'ai PAS de crises maniaques, je n'ai  PAS d'hypersexualité.

Le fait qu'on soit des rats de laboratoire pour les firmes pharmaceutiques. Ben parce que tu prends un médocs qui a des effets secondaires donc tu prends des médocs pour les effets secondaires qui ont EUX aussi des effets secondaires. On devient fou. 

On te donne des alprazolams, c'est écrits sur la notice que tu ne dois pas les prendre plus de 4 semaines. Alors pourquoi tous les médecins le font. 

Sujet de mon coeur, l'harcelement scolaire des enfants en milieu scolaire parce qu'ils sont "différents"... On en parle du "PAS de vagues" de l'éducation nationale?

Et c'est quand qu'on voit une personne en fauteuil roulant présenter une émission ou le j.t? 

On se glorifie d'avoir les Jeux Olympiques de Paris. Mais le service public ne passe même pas correctement les jeux paralympiques. A chaque fois que je veux les regarder ben j'ai juste le droit au résume.  C'est une honte. Les handicapés aussi payent leur redevance télé et mérite d'être représenté tout autant que les valide. Surtout qu'ils nous ramène beaucoup plus de médailles. Pareil pour Roland Garros.

Enfin, c'est un vaste sujet.  


Zorglub et Vette aiment
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 Anonyme
Inscription: Il y a 53 ans
Posts: 0
 

Perso la souffrance je connais un peu, je bosse dans un hosto. Bon, service social, OK. Mais quand tu va dans une chambre voir une mamie qui va sortir "sur le plan médical", tu lui demande si elle a besoin d'aide à la maison parce que le médecin a écrit "état d'incurie" et "edentee" et qu'elle se met à pleurer parce qu'elle sait plus très bien où elle est et qu'elle veut juste rentrer...

Après je dirais que ma souffrance, face à tout ça, on s'en fout. Ce qui est important c'est ce que je vais pouvoir faire pour la mamie...

C'est qu'un exemple. J'en ai tout un petit tas...

Ah oui, je prends mes médocs. Me fait autant d'effets que des M&Ms, la cacahuète en moins. 


Zorglub aime
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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

@Lilith39 T'as tout dit. 🤐


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 Anonyme
Inscription: Il y a 53 ans
Posts: 0
 

Après je ne nie pas les souffrances, multiples. J'ai juste été entraînée à m'arracher, même pas mal, ce genre de conneries. Est ce du déni ? Je ne crois pas. Juste comment j'ai appris à avancer.

Et je suis loin d'être indifférente, pas ça du tout. 


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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

Non mais t'as raison. 

La dernière fois que j'avais été hospitalisé.Je parlais avec une petite vieille qui était venue vers moi car je donnais à manger au chat (de la clinique). Et elle me disait qu'elle avait des gros problèmes cardiaques. Elle rentrait chez elle, le lendemain et elle avait tout l'immeuble à grimper. Personne pour l'aider. Personne pour faire ses courses...

Je me suis dit au fond de moi, je pourrais je l'aiderais. Elle m'a fait de la peine. Ben, cette femme souffrait autant physiquement que mentalement. 


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Stefa
(@stefa)
Bébé Bipote
Inscription: Il y a 12 mois
Posts: 548
 

Je vais parler de moi, pas pour ramener la couverture à moi, mais pour donner mon témoignage.

Je connais la souffrance psychique depuis très longtemps. Comme beaucoup d'entre nous, je n'ai pas eu une enfance et une adolescence simples.

Les manifestations de mon trouble bipolaire sont essentiellement dépressives, avec idées suicidaires très rapidement quand ça va pas. J'ai eu plusieurs fois besoin d'une hospitalisation en urgence, dans une chambre "blanche", ou une chambre d'isolement. Pour que je n'aie rien à portée de main pour me suicider. Parfois, en soins intensifs parce que j'étais déjà passée à l'acte.

J'ai fait vivre ça à mon compagnon, à mon fils.

Comme dit plus haut, pourtant j'ai tout : un emploi stable, avec des responsabilités, pendant plus de 15 ans, une maison, une famille, un enfant. Un peu d'amis.

Et effectivement, je crois que personne qui ne l'a pas vécu ne peut vraiment comprendre la torture mentale que l'on traverse dans ces cas là.

 

Je connais aussi très bien la douleur physique, celle qui est toujours là et tellement vive qu'au bout d'un moment, on pète un plomb.

 

Aujourd'hui, j'étais à l'hôpital de jour. J'ai vu la psychiatre, qui, comme mon psychiatre lundi, m'a parlé d'hospitalisation. Mais je ne peux pas m'y résoudre, faire encore vivre ça à mon fils. Ils comprennent ma position, et on se donne encore quelques jours pour voir si ça peut tenir avec les aménagements actuels.

 

Voilà, à la souffrance s'ajoute la culpabilité de faire vivre à mon fils en particulier des choses qu'il ne devrait pas vivre à son âge.


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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

Ben ma @Stefa, n'hésite pas à parler. Tu ne dérange personne et ne tire pas la couverture sur toi. On est là pour ça. 

Bon, le pire que j'ai vécu c'est ma bouffée délirante. Je ne sais même pas comment expliquer ce qu'on ressent. C'est à vouloir se briser le crâne contre un mur pour arrêter de penser.

Pour ce qui est du physique. Ben je me suis même pas rendu compte que le travail avait commencer (vers minuit). Je suis partie pour l'hôpital vers 8h. Fait 50 km en étant morte de rire malgré les virages. Et accouché en 10 minutes même pas pour mon premier accouchement. Tout ça parce que l'endométriose, c'est l'enfer!!! 

Sinon, tu as raison @Stefa. C'est une sorte de souffrance d'imposer sa maladie. Ton fils, il veut voir sa maman bien. Ton compagnon aussi. Quand je prendre ma petite valise rouge, c'est surtout parce que je sais que je suis un poids pour mon entourage et qu'ils ont besoin de souffler. Et puis, ce qui compte aussi c'est de savoir demander de l'aide. Je dis ça mais moi j'en demande pas. Je me suis même fait engueulée par les soignants.

Courage à toi 🧡


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Stefa
(@stefa)
Bébé Bipote
Inscription: Il y a 12 mois
Posts: 548
 
Posté par: @daria

. Et puis, ce qui compte aussi c'est de savoir demander de l'aide. Je dis ça mais moi j'en demande pas. Je me suis même fait engueulée par les soignants.

Merci <3

Là, j'ai eu droit à deux reprises "il faut aussi que vous nous laissiez vous soigner".... dans le même genre que toi


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Daria
(@daria)
Grand Bipolaire
Inscription: Il y a 11 mois
Posts: 320
 

@Stefa Ouai mais je suis une tête d'âne. Une vraie mule. Y'a pas plus têtu que moi. 🐴🧱🧱


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kust
 kust
(@kust)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 3055
 

Je pense que ça ferait pas mal de bien aux gens d aller faire un tour dans les pays où la souffrance de la maladie mentale est pas prise en compte 

Juste quelques semaines

Voir ce que c est vraiment

Une des premières dépenses de santé la psychiatrie en france hein

On se réveille 


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Stefa
(@stefa)
Bébé Bipote
Inscription: Il y a 12 mois
Posts: 548
 

@kust J'aimerais vraiment que tu donnes tes sources, ça m'intéresse, car ce n'est pas du tout les notions que j'ai. cf rapport DREES sur les dépenses de santé.


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Melo
 Melo
(@malette)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 3991
 

@kust 

salut, bonne année!! Tu vas bien?

je peux te poser une question sur les médicaments?

merci


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kust
 kust
(@kust)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 3055
 
Posté par: @stefa

@kust J'aimerais vraiment que tu donnes tes sources, ça m'intéresse, car ce n'est pas du tout les notions que j'ai. cf rapport DREES sur les dépenses de santé.

Je bosse dans la santé mentale et ça fait au moins 5 ans qu on est autour de 13-14% de mémoire soit un des premiers sinon le premier poste de dépense de l assurance maladie

Je veux bien ta source du coup

 

@melo yep fais péter 


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Melo
 Melo
(@malette)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 3991
 

Cool merci.

donc ça fait des années que j’ai une hypothyroïdie suit à l’ablation d’une partie. Bref. Je suis stabilisée de ce côté là. Mais voilà avec la quetiapine mon bilan s’est effondré. Du coup la question est la suivante : faut il arrêter la quetiapine ou juste l’augmentation de l’hormone thyroïdienne suffira?

merxi m’sieur 😉


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kust
 kust
(@kust)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 3055
 

@malette 

La t3 ou la t4 se sont effondrés ? La quetia c est plutôt la t4

 

Quoi qu il en soit à voir avec ton endoc, mais t'étais déjà sous hormonotherapie substitutive non ?


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Melo
 Melo
(@malette)
Super Bipolaire
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 3991
 

@kust
On m’a augmenté la l-thyroxine dans un premier temps. T3-t4 a faire dans 6 semaines.

ca fait 20 ans que je suis sous levotyrox. Changement il y a 2-3 ans pour la l-thyroxine.

enfin bref. Si la t4 est mauvaise, arrêt de la quetiapine??

j’avoue ça me fait flipper parce que

ça marche plutôt bien….

j’ai pas d’endocrino c mon généraliste qui gère.

merci 😉


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