Bonjour a tous ,
Diagnostiquee bipolaire type 1 il y a 5 mois mais souffrant de la maladie depuis 15 ans je souffre d insomnies chroniques , je ne dors pas ou seulement 4 heures par nuits et c est insupportable.
J ai essayé les somniferes mais cela me donne un sommeil leger et non réparateur et je ne veux pas être accro. Je souhaiterais un sommeil réparateur et naturel autant que possible. Au niveau des traitements j ai tout essayé zyprexa, abilify, lamictal, tegretol, xeroquel... il ne me reste plus que le lithium a essayer mais trop peur pour mes reins qui sont fragiles , la thyroide le poids etc ...
Rien ne m a stabilisé et j ai eu des effets indésirables des le debut donc je ne pouvais pas essayer les traitements sur le long terme. Le seul qui me fasse dormir c est le xeroquel mais des 150 mg j ai de la tachycardie et une perte de libido.
Donc pour l instant je le garde a 100mg mais il me fatigue quand meme la journee.
Avez vous des conseils pour le sommeil? Existe t il quelque chose d homeopathique comme la melatonine ou les fleurs de bach qui marche vraiment?
Certains d entre vous sont ils sans traitements car aucuns n ont marché?
Dans l attente de vos reponses .
Bonjour cynthia, J'ai tout essayé en terme de traitement et a chaque fois ça a été un échec. J'ai finalement commencer le xeroquel en traitement de fond, ma psy visait le 300mg/jrs mais comme toi à 100-150 j'étais dans le gaz. Il s'est avéré bien plus efficace en traitement ponctuel des phase hypomaniaque et aujourd'hui je ne le prend que pour stopper mes crises de manie. Je ne dis en aucun cas que ne prendre aucun traitement de fond est la chose à faire mais dans mon cas ça s'est avéré la meilleur option. Je fais par ailleurs très attention à mon rythme et a mon hygiène de vie.
Pour ce qui est du sommeil, depuis combien de temps souffres-tu de cette insomnie chronique ? 4 heure par nuit au mieux c'est très peu ! Tu n'arrive pas a t'endormir ou tu dors très peu et dès que tu ouvre les yeux impossible de te rendormir ?
Bonjour Cynthia,
Je comprends tout à fait ton vécu quant aux traitements. Diagnostiquée depuis une dizaine d'années, j'ai moi aussi enchaîné tous les médicaments possibles avec leurs effets secondaires et malheureusement leur absence d'efficacité. J'avais peur du lithium et ce fut mon dernier essai de traitement. Sans effet positif sur l'humeur et voyant mes reins et thyroïde décliner, et mon poids s'envoler, j'ai décidé de ne plus prendre de médicaments depuis plus d'un an.
Comme Olivier, je souligne que je ne fais pas l'apologie du non- traitement médicamenteux. Je connais des personnes qui vont mieux sous lithium ou xeroquel par exemple. Chacun réagit tellement différemment aux traitements...
En tout cas, pour moi, la clef de la stabilisation est l'hygiène de vie. J'ai complètement modifié ma vie pour avoir un maximum de sérénité ( privée et professionnelle). Et le sommeil est en effet un facteur majeur de l'humeur. J'ai plutôt la problématique inverse, une tendance à l'hypersomnie, sûrement un symptôme résiduel de phase down. Mes insomnies ont toujours été des signes d'hypomanie. La melatonine m'avait bien aidée dans ces moments-là. On m'avait shootée au tercian, risperdal et autres, alors certes je dormais mais j'étais un zombie... La mélatonine était moins radicale mais plutôt efficace tout de même.
Tes insomnies sont une tendance permanente et ton sommeil ne fluctue pas selon les phases de ton humeur ? As-tu toujours eu des problèmes d'insomnie ou cela coïncide-t-il avec les premiers temps de la maladie?
Belle journée à toi 🙂
Bonjour olivier et merci pour cette reponse rapide .
Je pense que je vais continuer le xeroquel a 100mg pour dormir, je vais voir mercredi avec mon psy. C est une bonne idee de l utiliser en cas de manie hypomanie .
Et pour les phases basses je n ai rien pu trouver c est dommage . Je fais aussi attention à mon hygiène de vie en ce qui concerne l alimentation, les horaires , pas d alcool pas de cigarettes pas de drogues , le seul probleme c est mes horaires de coucher car je n arrive pas à aller au lit avant 23h . Je profite de mes soirees car j ai peu de temps en journee avec trois enfants à charge.
Et lorsque j essaie de m endormir je n arrive pas à fermer les yeux que ce soit en phase haute ou basse les idees tournent dans ma tete en boucle. Meme si je n ai pas de gros problèmes ma tête va quand même trouver un moyen de me faire stresser à propos de quelque chose . Ce qui domine dans ma bipolarité ce sont mes angoisses. Je reste donc allongée pendant des heures et parfois même il est 7 heures du matin que je ne suis pas endormie . La nuit je me lève pour boire ou aller aux toilettes et j ai le syndrome des jambes qui bougent. En mai j ai rdv pour une etude du sommeil à l hôpital.
Parfois je dors 4h et je suis contente . J ai ce probleme de sommeil depuis mes 9 ans . Meme quand je fais beaucoup de sport ou que j ai des journées epuisantes cela ne me fatigue pas assez pour dormir. Au moindre bruit je me lève.
- Le matin c est horrible je suis très irritable .
Bonjour vanessa ,
Cela me rassure de ne pas etre seule a ne pas répondre aux traitements . C est assez difficile de se dire que certains reagissent bien et peuvent s en sortir et se debarasser nettement des symptomes de la maladie et que moi non et je devrais trouver un autre moyen. J ai essayé la melatonine mais qu on achète comme ca , peut etre qu une dose plus forte et préparée en pharmacie sera efficace, il faut que j essaie...
A ce qu il parait le millepertuis est efficace aussi pour la bipolarité..
J ai pensé aussi à l hypnose pour le sommeil..
Bonne journee a toi aussi ☺
Bonjour Cynthia,
Pour ce qui est de bien dormir , je ne pourrais pas vraiment t' aider ,car si je dors très bien "aujourd' hui" c'est grâce au XEROQUEL.
Je n' ai pas le droit de faire de la pub pour ce médicament ,mais pour moi il est d' une "efficacité remarquable.
Il faut être patient avec lui lors du début du traitement ,j' ai commencé la première semaine à 50mg ==>résultat 12h30 de sommeil sans aucun réveil. Ensuite montée à 100mg la deuxième semaine et ainsi de suite pour stabiliser le traitement à 300mg. Ce médicament est pris pour éviter les phases "UP et DOWN" ,enfin ne pas monter trop haut et l' inverse.
Pour ce qui est de la "LIBIDO" , je pense que tous les médicaments qui nous sont donnés pour notre maladie ne peuvent être bénéfique.
Si tu prends toujours du XEROQUEL , l' heure de la prise est importante suivant l' heure à laquelle tu tes couches.
Bonjour franck,
Le probleme avec le xeroquel c est qu il me donne de la tachycardie a partir de 150mg donc je n ai pas pu monter à 300mg . Mais a 150 mg il me permettait de dormir mais me fatiguait aussi la journée et me ralentissait sans m eviter la depression j etais aussi tres irritable.
La je l ai arrêté depuis deux jours et j ai des symptomes de sevrages vraiment pas top. Je ne sais pas encore si je vais le garder a 50 mg pour dormir ou en traitement de temps en temps pour les manies.
Pour l heure je le prenais à 20h et il me faisait dormir a 23h . A 50mg je dormais 5 heures , a 100mg plutot 6h et a 150 mg 9 heures .
Bonjour Cynthia
Moi je ne prend pas Xeroquel donc je ne peux pas dire grand chose,je suis avec 35 gouttes de Teralen et je dors 8 heures.
bon courage à vous!!
Bonjour david,
Je ne conaissais pas theralene, je vais en parler a mon psy et voir ce qu il en pense et si je peux essayer .
Bonne soiree
Bonjour vanessa ,
J ai une question concernant ton dernier traitement au lithium , tes reins et ta thyroide se sont affaiblies progressivement ? Tu faisais des controles réguliers, si oui tous les combien ? Et c est irreversible maintenant tu as des problemes de thyroide ?
Bonne journee!
Cynthia
Bonjour Cynthia,
J'étais très suivie avec un contrôle tous les mois. Du coup, j'ai pu voir la progression régulière de mes reins et de ma thyroïde. En quelques mois j'étais presque en hypothyroïdie (le psy me parlait de levotyrox...) et mes reins avaient baissé pour être en insuffisance rénale légère (il me disait qu'on était loin de la dialyse). Moi qui avais refusé le lithium depuis 10 ans par peur de ces symptômes, j'ai décidé, contre l'avis des psychiatres, d'arrêter. Ils me disaient que je devais attendre 2 ans pour juger de l'efficacité du traitement. Mais comme ils m'avaient dit que les dégâts aux reins étaient irréversibles, je n'ai pas voulu continuer la casse... Ils m'ont dit que je ne tiendrai pas longtemps sans traitement. Plus d'un an plus tard, ma vie est apaisée...
Un an après l'arrêt du lithium, j'ai fait des analyses. Contrairement aux dires des médecins, ma fonction rénale est revenue au taux initial avant le lithium ! Ma thyroïde est elle aussi redevenue normale. Et je n'ai jamais été aussi stable quand je prenais tous leurs traitements... Les antidépresseurs me rendaient maniaques, les thymoregulateurs ne faisaient que me shooter...et ma balance affichait +15 kg... J'ai beaucoup de mal à perdre ce surpoids alors qu'avant j'avais un super métabolisme. Je ne te cache pas que je suis assez en colère contre tous ces spécialistes ( j'ai dû voir une dizaine de psys) qui m'ont bien abîmée et qui n'ont pas considéré autre chose que les médicaments alors que cette pathologie est bien plus complexe qu'une simple chimie.
Je connais beaucoup de personnes bipolaires qui ont arrêté le lithium pour les mêmes raisons, souvent contre l'avis des psychiatres. Je n'ai pas compris leur acharnement alors que ma santé déclinait et ce, sans amélioration de l'humeur. Pourtant, j'ai notamment eu l'avis d'un grand "spécialiste" de la bipolarité, qui ne manque pas de témoigner sur les plateaux TV et qui m'a dédicacé son livre après la consultation à 150€... J'étais écœurée. Il y a un vrai business autour de cette pathologie et au fond, assez peu de connaissance sur son fonctionnement.
Alors, évidemment je ne pousserai jamais quelqu'un à arrêter son traitement car certains y trouvent un mieux-être, mais il faut rester à l'écoute de ses besoins et se dire que malheureusement aujourd'hui, la médecine ne comprend pas vraiment ce qui entre en jeu dans la bipolarité. Comme j'ai arrêté les traitements, mon psy m'a parlé de ECT (chocs électriques sous anesthésie). Pas question ! Ils ne savent même pas pourquoi ça fonctionne chez certains patients et j'ai connu des patients qui revenaient de séances avec de grosses pertes de mémoire...
Le point positif, c'est que j'ai retrouvé mes fonctions rénales et thyroïdiennes donc il semble que tu puisses tester le lithium sans effets irréversibles. Peut-être que ce sera efficace pour toi sans ces désagréments. On réagit tous tellement différemment.
J'espère avoir pu un peu t'aider avec ces infos, c'est tellement délicat de faire des choix thérapeutiques. Et je pense que ta démarche active pour bien te renseigner avant est très importante. Bien souvent, on suit une prescription sans la questionner.
Bon courage à toi et si tu as d'autres questions, n'hésite pas ! Belle journée ensoleillée ☀️😊
Merci pour toutes tes explications . Je ne souhaite vraiment pas essayer le lithium car je suis pratiquement sur que il y aura des retombées sur ma thyroide et mes reins , c est tres rare que quelqu un n ai aucuns problemes avec le lithium . Mais mon psy va surement insister pour essayer. A chaque fois qu il y avait des effets indesirables avec un traitement il m a tout de suite dit d arreter donc il est plutot a l ecoute et j ai fait de la psychoeducation en groupe avec lui ca aide énormément aussi.
La j ai arrêté le xeroquel et j ai des symptomes de sevrages atroces, nausées permanentes , aigreurs d estomac, insomnies, malaises, vertiges, maux de tête, tachycardie . J aurai du arreter progressivement et mon psy va surement me passer un savon. Mais j en avais marre de me sentir fatiguée et de ne pas avoir l efficacité escomptée sur mes phases . J espere seulement que ca ne va pas durer plus d une semaine. Ca faisait 2 mois que j en prenais a 150mg par jour en lp.
Tu as tout à fait raison je pense que cette maladie est bien plus complexe que ca et que on n en sais pas encore assez. Chaque bipolaire est différent et reagit differemment aux traitements .
Je pense qu une bonne hygiene de vie et une psychoeducation grace a laquelle on peux identifier le debut des phases et agir pour les freiner sont essentielles .peut etre qu il y a d autres moyens pour aider a mieux vivre la bipolarité comme la sophrologie , la tcc , la meditation , le yoga , changer ses habitudes , en phase basse augmenter les stimulis et activités et l inverse en phase haute , l aide de la famille etc ...
Heureusement que tes fonctiones renales et ta thyroide sont revenus a la normale, ce n est pas le cas de tous le monde . Pour ce qui est du poids moi il n y a eu que le sport intensif et un regime drastique qui m a aidé car j avais pris 24 kg avec ma derniere grossesse mais ca a pas été evident.
Bonne journee a toi aussi ! ☺
Bonjour Vanessa et Cynthia,
En effet, hélas les psychiatres n'ont très souvent qu'une approche médicamenteuse pour traiter les maladies mentales, quelqu'un sous anti-depresseurs depuis 10 ans ne les choque pas... J'ai l'impression qu'ils traitent les symptômes pas le problème... Enfin heureusement très souvent ils sont à l'écoute de leur patients et comprennent qu'on ne veuillent pas suivre un traitement à vie, et sont prêt à tout essayer avec nous leur but final restant notre bien être. Encore faut-il en exprimer l'envie.
L'organisme à une forte accoutumance au Xeroquel, pas facile d'arrêter. Peut être devrais-tu consulter ton psy pour arrêter en douceur? Cynthia courage pour trouver le traitement qui te convienne le mieux en tout cas.
Merci olivier ☺ je vais voir avec mon psy si je reste sur du 50 mg ou j arrete definitivement ... je le vois demain. Bonne journée!
Bonjour Cynthia et Olivier,
C'est vrai que les psychiatres traitent en général les symptômes et pas les problèmes réels de chacun d' entre nous. Moi je suis suivi dans un CMP et je dois dire que ma psy me réserve 30 voir 40 minutes de son temps à chaque visite. Par contre il est clair pour elle que mon traitement actuel (750mg de Dépakote et 300 mg de Xeroquel) n' est pas près d' être changé et modifié. j'ai voulu et j' ai réussi à lui faire admettre de descendre la Dépakote à 500mg ,elle m' a laissé faire ;et là le mal être s' est fait ressentir en quelque jours ,comme quoi mon corps s' est habitué aux médocs et au dosage.
Il est clair que pour toi Cynthia ,qu' avec 50mg de Xeroquel ,tu peux arrêter ce médicament ,car crois moi et ce n' est pas moi qui parle ,le Xeroquel n' est efficace qu' à partir de 300mg/jour , de nombreux tests ont été effectués avec des centaines de patients bipolaires.
Ce qui me désole dans tout cela ,c'est que je vais devoir prendre mes médicaments jusqu' à la fin de mes jours.
Cynthia , tu pourras s' il te plait parler à ta psychiatre de la dose de 300 mg ? Car tous les avis m' intéressent, pas uniquement ceux des CMP et des hôpitaux spécialisés en psychiatrie .
Sinon ,j' ai demandé à plusieurs personnes qui exercent d'autres médecines parallèles ,et aucun n' a souhaité me donner un traitement en remplacement du mien ; La seule chose qui peuvent faire pour moi ,ce sont des plantes pour apaiser mes angoisses et mes crises de paniques hivernales.
Cynthia ,sinon ,pour ce qui est de dormir , je me renseigne auprès de mon amie ,elle a de gros problèmes de sommeil , elle a essayé des milliers de plantes et autres ,mais là depuis un petit mois ,elle me dit mieux dormir.
Bon après midi à vous deux
J ai deja demandé à mon psychiatre . Le xeroquel marche a partir de 150mg chez certaines personnes et a partir de 50 mg pour aider a dormir .
Moi aussi l idee de devoir prendre des medicaments a vie me desole. Si seulement il existait des traitements plus legers . Le lamictal etait leger mais n a rien donné sur moi.
Tu me tiendras au courant alors de ce que prend ton amie pour dormir . Merci beaucoup ☺
Bonne fin d apres midi
Oui c'est exacte,Lithium agir sur latheroide et reines ,moi je suis sur lithium depuis 2008 donc 10 ans et si je vais fini sur la dialyse je devra bientôt arrête.Peu être retour a Depakot ou Depakine??
En effet david 10 ans de lithium c est beaucoup . C est a toi de voir si tu peux trouver un traitement qui est aussi efficace que le lithium pour toi et qui ne ruine pas tes reins . Ce serait quand meme dommage de finir sous dialyse. Le lithium a une bonne efficacité pour toi ? Je ne connais pas depakote car mon psy n a pas voulu me le prescrire, il ne le prescrit pas aux femmes à cause du scandale sur les grossesses sous depakine .
Bonne fin de journee
Bonjour David ,
Sachant que les médecins et les psychiatres savent très bien que le lithium est néfastes pour la thyroîde et les reins , alors pourquoi ils persistent à le prescrire ?
C'est grave !!! Pouvez-vous m' expliquer vous qui la connaissez ?
Merci
J'ai RDV a juin avec mon psy et donc je va reparlé pour Lithium.
Oui
Ça fait 10 ans déjà,il faut que ça change....
