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Vous êtes Bipolaire de type 3 avec un traitement qui marche? Parlez en SVP

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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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Bonjour,
 
Permettez moi d’abord de me présenter:
je souffre de troubles bipolaires de type 3 depuis plus de 20 ans: surtout caractérisés par des états dépressifs et anxieux majeurs, récurrents et résistants à la médication. J’ai a peu près essayé toutes les classes d’antidépresseurs et thymo-régulateurs (je vous épargne la longue liste). ainsi qu’eu recours à des ECT.
 
Mais le seul médicament m’a permis d’avoir une vie normale (sociale, professionelle et familiale), c’est le MARSILID (Iproniazide)
 
Malheureusement, depuis le retrait définitif du Marsilid du marché en 2015, ma vie a sombré dans la déchéance avec une dépression majeure et handicapante: perte d’emploi, divorce, mise en invalidité…Aujourd’hui, je survis comme un zombie, léthargique, sans intérêt ni joie pour rien, incapable de quelque activité.
 
Mon traitement actuel:
Sifrol 0,52mg + Téralithe 400 LP x 2cp + Lamictal 400mg (+ en si besoin, Solian et Prazepam)
 
Vous êtes Bipolaire de type 3 avec un traitement qui marche: parlez en SVP pour ceux qui galèrent comme moi.
 
Merci et bon courage à vous tous qui souffrez,
Vince

   
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ROLAND
(@smartkind)
Noble Member
Inscription: Il y a 6 ans
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pourquoi prends tu du sifrol?


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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Bonsoir Roland,

Comme je te l'ai dit, ma psychiatre est assez en pointe sur les derniers progrès/recherches en matière médicamenteuse (c'est une ancienne interne de St-Anne à Paris et par exemple, elle suis actuellement l'essai clinique qui est en cours avec la Kétamine).

Il y a eu des études récentes sur le Sifrol aux US: il a été montré que cet antiparkinsonien agoniste de la dopamine a un effet positif sur le traitement de la dépression.

(voir l'article:  https://francais.medscape.com/voirarticle/3602296)


   
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ROLAND
(@smartkind)
Noble Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 1114
 

ta psychiatre est pointue 

est elle pointue de te payer le sifrol?

le sifrol n a pas d AMM pour la depression

ça n est pas pris en charge par la cpam a moins qu il y ait marque dans ton protocole ald troubles parkinsoniens ou que le psy ait demande une atu mais une atu ça ne dure que 28 jours

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Sylvie
(@syl1977)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 25
 
  1. Bonsoir. Je suis dans la meme galere que toi depuis 3 ans. Je ne vais pas pouvoir beaucoup t aider. Cependant je vois que tu es sous lithium. Pour l avoir essaye plusieurs fois ce medicament a toujours aggravé mon cas (plus aucune emotion, plus gout a rien, plus aucune alimentation, je fini a l hopital a chaque fois). Attention c est une experience tout a fait personnelle car il convient et stabilise beaucoup de personne. Je ne fais des virages hypomaniaques que sous anti depresseur. Je suis surtout depressive ou mixte. J ai retrouve mes emtions quand on m a change le lithium pour du depakote lors de ma premiere hospitalisation je suis rapidement redevue "humaine" et j ai voulu rentrer chez moi car ma fille me manquait trop. J etais vraiment tres differente sous lithium, je ne voulais voir personne et je ne supportais plus aucun bruit. Malheureusement j ai eu un gros souci avec le depakote ( j ai du etre hospitalisee car j ai fait une occlusion intestinale. Il est pourtant connu pour provoquer des diarrhées).  Desolee de te raconter ca mais c est juste pour te montrer que je reagi de façon tres anormale aux medicaments.  Tu as de la chance de tolerer le lamictal car il semble indiqué dans les cas a tendance depressive. Ce medicament m aidait bien, je pouvais a nouveau lire, regarder la tv, me concentrer mais j ai fait une allergie sans pouvoir augmenter beaucoup la dose. Il faut peut etre que tu reajuste ton traitement avec ton psy pour que tu reprennes gout a la vie. De mon côté je cherche toujours beaucoup d information avant de prendre un medicament (vidal et parfois forum pour avoir des avis) En sachant bien sur que personne ne reagi de la meme maniere a un medicament. Mon psy a bien compris que je reagissais  vite et de facon inhabituelle aux medicaments meme a faible dose . Il est du  coup tres l ecoute de mes ressentis et effets secondaires. Il est tres reactif, change vite de molecules quand je reagi mal et ne s acharne pas. Je suis intolerente a de nombreux medicaments malheureusement c est pour ca que je galere autant a me soigner. J ai largement épuisé le stock de traitements utilises pour notre pathologie voir plus donc je perd tout espoir de stabilisation. Tu a l air de supporter tes traitements c est deja enorme et d autres molecules pourront peut etre etre essayées. Tu dois donc garder espoir  et avoir un suivi tres rapproché avec ton psy particulierement quand tu ne vas pas bien pour qu il te trouve un traitement qui te permettra de vivre plus sereinement. N hesite surtout pas a lui faire part de tes ressentis. Parfois (moi ca m est arrive plusieurs fois mais encore une fois c est personnel) certains medicaments provoquent des "emoussements affectifs et emotionnels".

Garde  courage.




   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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@Roland:

Je suis d'accord avec toi sur le « hors AMM » . Mais moi je pense d'abord à trouver un traitement qui me redonne la santé et si ça marche. Ce n'est pas ma faute si il faut des siècles à l'ANSM pour reconnaître les vertus thérapeutiques d'une molécule pour une nouvelle indication.


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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Quand aux ATU, pourquoi parles-tu de 28 jours? 

J'en ai eu pour le Nardil: elle durait plusieurs mois.

Parles-tu d'ATU hors AMM?


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 3016
 

Vince ,je suis bipo de type 1 sans dépression vraiment, sauf récurrente à  "un appel à l'ordre du monde " . Ne sois pas désespéré , déjà tu dois garder ton estime, c'est primordial, et avec raison, puisque les bipolaires sont des gens très intelligents, qui n'ont rien à envier de ce coté aux autres . Rien que ça devrait t'aider beaucoup . Moi, je prends actuellement la dose max d'abilify , pour faire plaisir à ma fille pharmacienne qui a peur . Mais je sais que ça ne sert à rien, mon cerveau est plus fort que l'abilify ! Je suis en pleine possession de mes moyens !

A pas ça, j'ai grossi beaucoup, 40 kgs, ça c'est quand même dur quand tu étais mince et jolie ! mais avec ma nouvelle transformation, j'espère que le poids va partir ... Oui voila, je suis convaincue que la bipolarité est une recherche de meilleur être, et quand on l'a trouvé, crois moi, c'est top !

Courage, la clef de la réussite, à mon avis, n'est pas le traitement que tu prends, car, ton cerveau est bien plus fort que tous les traitements, quand tu l'as compris, c'est que tu es capable de te transformer. aussi, alors, tu prends quand même un traitement pour montrer que tu es coopératif, qui restera une sécurité placebo,tant qu'à faire, prends en un, remboursé, hihihi .


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
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@ver000

Merci pour ton message d'encouragement plein de positif.

Je te souhaite le meilleur


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
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C'est déjà fait, merci .


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
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C'est pour ça, que je veux te montrer ma route, pour que tu n'aies plus peur de prendre la tienne !


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
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Posts: 3016
 

lol, tu crois qu'il me manque un zéro ?


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 3016
 

Qui peut me dire, ce que signifie; éditer, ici ?


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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@Sylvie:

Merci d'avoir pris le temps de partager ton histoire avec moi. C'est réconfortant de voir que l'on n'est pas seul à se battre contre ces foutus troubles avec toute la difficulté qu'il y a à trouver une solution.

Ton histoire est par rapport à mon cas intéressante sur 2 aspects:

- l'effet secondaire  du lithium que tu décris avec cet absence de goût à rien: je peux me reposer la question pour moi (j'ai toujours eu des doutes sur l'utilisation du lithium pour moi, les médecins te disent que ca évite les amplitudes trop fortes d'humeur, moi j'ai l'impression comme tu le décris que ça tu les émotions et les joies que peuvent parfois procurer de bon moments). J'avoue que je me repose la question de le virer. Je vais bien sûr en discuter avec mon thérapeute mais je sais que ca va être un combat

- Le depakote: c'est une des rares molécules à laquelle j'ai échappé jusqu'à présent. Là encore je vais l'évoquer avec mon thérapeute vs. lithium.

Aujourd'hui de quoi souffres-tu le plus? Quel est ton traitement, en particulier pour enrayer la dépression?


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
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Je maintiens que l'absence du gout de vivre, ne vient pas des médicaments, mais de  la mauvaise presse de la bipolarité, qui nous fait croire qu'on est des nuls !


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
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Posts: 3016
 

Purée, même ça vous n'y croyez pas, donc, je ne peux pas vous aider !


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
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@Ver00

Oui excuse moi, je t'ai prise pour "Johnny English", l'agent triple zéro 😉


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
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lol


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 3016
 

En même temps, je comprends, c'est une démarche personnelle, personne ne peut la faire pour nous, c'est pourquoi c'est dur d'aider, mais, je sais que je vous mets sur la voie là, j'en suis sure !


   
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Vincent
(@i-need-marsilid)
Eminent Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 23
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Ver00

Ne t'énerve pas et ne nous engueule pas: tu m'as dit être bipolaire de type 1, donc tu as de l'énergie à revendre (j'ai vécu avec 10 ans avec une bipolaire de type 2 et je sais que ca déménagé grave en phase maniaque, on ne s'ennuyait pas). Mais ca n'est pas mon type de bipolarié, moi c'est type 3, ca veut dire pas de phase maniaque naturelle qui reviennent et pendant lesquelles on peut déplacer le monde. Moi c'est la dépression permanente résistante, celle qui fait que plus rien n'a de gout pour toi, que tu penses que le futur ne sera qu'encore plus dur qu'aujourd'hui, qu'il n'y a d'ailleurs pas de futur, et chaque matin quand tu te réveilles, c'est un grand désarroi et une douleur morale que tu ressens, tu veux juste te rendormir, impossible de sortir du lit, tu veux juste une drogue pour assommer ton cerveau qui te fait tant souffrir avec ces idées négatives et noires. Alors non dans ces moments, je n'ai pas le sentiment du tout que ce soit à cause de la mauvaise presse de la dépression bipolaire que je me sente comme une merde au fond de mon lit. Et oui, je crois qu'il faut une béquille chimique pour ré-amorcer la machine qui permettra de se ré-ancrer dans la vraie vie, d'en profiter de nouveau et faire de nouveau des projets.


   
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ver00
(@ver00)
Famed Member
Inscription: Il y a 6 ans
Posts: 3016
 

Tu comprends, Vince ? Quelle coïncidence ! Seul le marsilid marche et il est en rupture de stock ! (  C'est la science du hasard )  . Non, je n'y crois pas, ça devait être comme ça, il fallait que tu vives ta maladie jusqu'au bout, pour te redresser ! Un jour, plus fort, plus droit qu'avant !  j'ai un blog, je ne sais si ça va t'aider ? www.ver00.fr


   
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