Allergie à la Lamot...
 
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Allergie à la Lamotrigine

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Elis
 Elis
(@elis)
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Coucou à tous!

j’ai commencé la Lamotrigine il y a deux mois. Je suis à 200mg depuis une semaine et j’ai du mal à respirer, j’en ai parfois les lèvres et les joues violettes. Je suis aussi couverte de boutons y compris sur le crâne.

je me suis repassée à 150mg. J’en parle à ma psy demain (on est dimanche). Je sais que ça à commencé à 150 mg donc j’aimerais encore descendre.

cette mauvaise expériences donne envie d’arrêter tout médicaments. Et je n’ai pas envie de prendre quelque chose de plus fort que la Lamotrigine. J’ai peur qu’elle me colle sous lithium ou pire, de la thérapie par electrostimulation. 

est ce que vous avez déjà fait une l’allergie à ce médicament? On vous a donné quoi à la place?


   
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Melo
 Melo
(@malette)
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Posts: 3991
 

Si tu as une allergie au lamictal tu dois stopper ton traitement et aller direct aux urgences. C’est ce qu’on m’a dit quand je l’ai commencé. Le lithium c’est pas le pire tu sais. Ça fonctionne pas mal et y a pas trop d’effets secondaires si on le tolère ( comme toutes les molécules)


   
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Mosis
(@mosis)
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Posts: 495
 

C'est vrai que c'est inquiétant, je demanderai un avis médical aujourd'hui à ta place.

Voici ce que dit la notice :

Comme tous les médicaments, ce médicament peut provoquer des effets indésirables, mais ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde.

Annonce

Réactions pouvant potentiellement mettre en jeu le pronostic vital : demandez immédiatement l'aide d'un médecin.

Un petit nombre de personnes prenant LAMICTAL présente une réaction allergique ou une réaction cutanée pouvant potentiellement mettre en jeu le pronostic vital, qui peut se transformer en problèmes plus graves si elle n'est pas traitée.

Ces symptômes ont plus de probabilité de survenir pendant les premiers mois de traitement par LAMICTAL, particulièrement si vous commencez par une dose trop élevée ou si votre dose est augmentée trop vite ou si vous prenez LAMICTAL avec un autre médicament appelé valproate. Les enfants ont plus de probabilité d'être touchés que les adultes, les parents doivent donc être particulièrement vigilants.

Les symptômes de ces réactions incluent :

· une éruption cutanée ou rougeur, qui peut se transformer en réaction cutanée pouvant mettre en jeu le pronostic vital comme une éruption cutanée étendue accompagnée de cloques et d'une desquamation, particulièrement autour de la bouche, du nez, des yeux et des parties génitales (syndrome de Stevens-Johnson), une desquamation étendue (plus de 30 % de la surface corporelle - nécrolyse épidermique toxique) ou une éruption cutanée étendue avec atteinte du foie, du sang ou d’autres organes (syndrome d’hypersensibilité médicamenteuse avec éosinophilie et symptômes systémiques aussi appelé syndrome d’hypersensibilité (DRESS))

· des ulcères de la bouche, de la gorge, du nez ou des organes génitaux

· une irritation de la bouche ou des yeux rouges ou enflés (conjonctivites)

· une température élevée (fièvre), des symptômes pseudo-grippaux ou une somnolence

· un gonflement autour du visage ou des ganglions gonflés au niveau du cou, de l'aisselle ou de l'aine

· des bleus ou des saignements inattendus ou les doigts qui deviennent bleus

· une gorge douloureuse ou plus d'infections que d'habitude (comme des rhumes)

· des augmentations des enzymes du foie observées dans les tests sanguins

· une augmentation d’un type de globules blancs (les éosinophiles)

· un gonflement des ganglions lymphatiques

· une atteinte d’autres organes comme le foie ou les reins.

Dans beaucoup de cas, ces symptômes seront les signes d'effets indésirables moins graves. Mais vous devez être conscient qu'ils peuvent potentiellement mettre en jeu le pronostic vital et peuvent se transformer en problèmes plus graves, comme la défaillance d'organes, s'ils ne sont pas traités. Si vous remarquez l'un de ces symptômes :

è Consultez immédiatement un médecin. Votre médecin peut décider d'effectuer des tests sur votre foie, vos reins ou votre sang et peut vous dire d'arrêter de prendre LAMICTAL. Dans le cas où vous avez développé le syndrome de Stevens-Johnson ou de nécrolyse épidermique toxique, votre médecin vous préviendra que vous ne devrez jamais plus utiliser la lamotrigine.


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Salut @elis,

C'est vraiment pas de chance de faire une réaction allergique au premier traitement qu'on te propose! En plus c'est assez grave, franchement je crois que j'aurais appelé les urgences psy ou le samu pour parler avec un médecin. Tiens-nous au courant demain quand tu parleras à ta psy. J'espère que ces effets vont totalement disparaître en baissant la dose.

Je sais que ça peut être décourageant, et si je voulais te répondre, c'est parce que je suis passée par là. J'ai essayé des tas de molécules, et souvent, j'ai dû arrêter à cause d'effets secondaires gênants. Le Lamictal et l'Abilify ne me stabilisaient pas suffisamment, et je vais éviter de te faire la liste des régulateurs que j'ai pris et dû arrêter tout aussi vite. C'est vrai que ces médicaments nous donnent des effets secondaires et qu'au bout d'un moment, on a envie de tout balancer à la poubelle et de faire le mort auprès des médecins. Je l'ai déjà fait. Mais finalement, après quelques tests j'ai trouvé des molécules qui fonctionnent sans me donner aucun effet secondaire, dont le lithium. Ce n'est pas un médicament diabolique, je le supporte sans problème. Enfin si, il me donne un effet secondaire, l'hypothyroïdie, mais comme on fait des prises de sang assez régulièrement, le problème a été très vite réglé avec un peu de Lévothyrox. Le Xeroquel à dose raisonnable me régule aussi sans effet indésirable. Quand j'en prenais beaucoup j'étais sédatée, mais ce n'est plus le cas. Les gens que je connais n'ont aucun souci avec ces deux médicaments. Par contre, je sais que je ne peux pas prendre de Risperdal ni de Tégrétol, et plus forcément de Dépakote, alors que d'autres bipotes les supportent très bien.

Je te dis ça parce qu'on a tous des effets secondaires différents, et on ne peut pas les deviner sans essayer. Pas mal de gens vivent très bien sous lithium, et pour les reins, on fait des prises de sang. Pour quelle raison en as-tu peur? Désolée si tu l'as déjà expliqué ailleurs.

J'espère que tout ira bien et tiens-nous au courant 


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Merci pour vos avis, c’est vraiment touchant d’avoir de l’aide quand on en a besoin. Je vous tiens au courant.

Il me tarde de l’avoir demain. 

@lyleith , j’ai peur pour ma santé. Le foie, les reins, les problèmes respiratoires etc.

Je vois aussi que pas mal de personnes que l’on a bourrées de médicaments et qui ont tout arrêté vont très bien. Du coup ça me donne envie de stopper. 

et quand je vous lit je me dis que je vais pas bien avoir le choix. Mais j’ai l’impression que vous prenez pas mal de médicaments aussi. 

et puis il y a les effets plateaux comme ça me l’a fait avec la Lamotrigine...

j’ai peur que ça ne m’amène rien de bon, d’un côté comm de l’autre. J’ai fait sans pendant des années. Peut être que avec une thérapie et un taf en cdi qui me plaît (donc des sous), ça pourrait me stabiliser aussi. Et suffire. 


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Bon, la standardiste avait l’air de s’en foutre. La psy est pas là aujourd’hui donc elle aura le message demain. 😂


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Bon... et le Lamictal, tu l'as baissé ou arrêté? Tu vas comment aujourd'hui? Comme l'ont dit Melo et Mosis 7, les médecins nous mettent en garde sur ce type de réaction à la lamotrigine parce que ça peut cacher/annoncer quelque chose de plus grave. J'espère que tu as tout arrêté. Et si tu as encore la moindre gêne respiratoire, n'attends pas demain et appelle quelqu'un, Sos médecins, le samu ou les urgences psy. Ils ne débarqueront pas chez toi, même s'ils te demandent ton adresse, mais tu pourras parler directement à un médecin qui te dira quoi faire.


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Début du sujet  

@lyleith, oui j’ai arrêté car ça ne s’arrange pas et je suis toute seule à la maison. Si ça s’aggrave, j’appellerai sos médecin tu as raison.

ma psy m’a juste parlé des boutons mais pas des soucis respiratoires. Pire secrétaire ever. Je l’ai rappelée pour lui dire que j’arrêtais complètement et que la psychiatre soit prévenue. 
les medocs c’est fini hein ^^


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Je comprends que ça t'ait refroidie, c'est normal. Mais je te jure que certains médicaments donnent peu d'effets secondaires, et surtout beaucoup moins graves que ce que tu as eu. Tu en parleras à ta psychiatre, elle trouvera sûrement les mots pour te rassurer.


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Je la vois samedi prochain, je verrai bien ce qu’elle me dit


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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la psychiatre ne m’a pas rappelée, il n’y a pas eu de prises de sang pour vérifier à quoi était due l’allergie. Je suis plutôt énervée. J’hesites a annuler tous mes rendez-vous si c’est encore pour faire face à du mépris. 

je sais pas quoi faire. Au moins si j’arrête maintenant je ne me ferai pas retourner le cerveau samedi. 


   
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Melo
 Melo
(@malette)
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C’est en effet pas très pro de sa part.

y a quoi samedi ?


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Son rendez-vous avec la psy Melo 🙂 . @elis, quand tu parles de mépris c'est la secrétaire, la psy ou les deux? Pour la secrétaire, malheureusement certaines font juste leur boulot de secrétariat en oubliant le côté humain. Il y en a qui sont adorables et d'autres qui semblent ne pas se souvenir qu'elles parlent à des patients, et psy qui plus est. Il ne faut pas faire attention.

J'espère que ta psy n'est pas méprisante ni inattentive. Si elle ne t'a pas rappelée, c'est peut-être qu'elle était surbookée, surtout en ce moment, et qu'à part te dire d'arrêter le traitement elle ne pouvait rien faire.

Va à ton rendez-vous, il faut que tu sois suivie. Elle pourra t'expliquer de vive voix pourquoi elle ne t'a pas rappelée. C'est horrible de ne pas se sentir suivie quand on fait une réaction allergique, je te comprends, je lui en voudrais aussi! Mais ne reste pas sur une incompréhension, va la voir et au pire, si tu ne le sens toujours pas après, laisse tomber à ce moment-là. Elle ne va pas te retourner le cerveau, elle va sans doute te conseiller un autre traitement. Et si c'est le Téralithe, ce n'est pas le pire.

J'ai l'air de défendre les psy et les médocs, mais en fait, je me soucie juste de ta santé mentale et de ton bien-être, promis.


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Début du sujet  

@leilyth je sais bien, c’est pour ça que je reviens ici, la plupart d’entre vous ont l’air heureux avec leurs suivis et leurs traitements!

Ca me donne de l’espoir parce que j’ai déjà essayé plusieurs thérapies, ça ne m’a pas toujours aidée. J’ai aussi une formation de psychologue (je n’ai pas validé mon stage) et connaissant l’envers du décor, je ressens du dégoût pour certains thérapeutes.

 

Je lui en avait déjà voulu une fois pour un rdv qui avait duré 5 minutes et j’avais mis ça de côté. Des fois elle ne me ménage pas et au dernier rendez vous elle m’a dit que « beaucoup de monde aime s’entendre parler ». Je pense que en tant que bipolaire on a besoin de se l’entendre dire mais c’est aussi très complexant et ça commence à faire beaucoup.

si on ajoute à ça que la secrétaire ne m’a pas conseillé d’appeler un hôpital où sos médecin en cas d’aggravation des symptômes (et qu’elle m’a prise pour une demeurée même si ce n’est pas très grave.)

j’en ai marre. Je ne suis pas sure de pardonner ou de faire de nouveau confiance et presque certaine de ne pas être prise au sérieux ni comprise.

j’aimerai vraiment garder cette psy. C’est la seule qui accepte de me suis par visio conf. J’en ai besoin car je déménage tous les 6 mois pour mon boulot ou celui de mon compagnon. Et puis j’ai un léger souci avec l’abandon donc j’aimerai bien ne pas arrêter. Mais ça va vraiment être compliqué là. J’ai pas envie de passer pour une hystérique en plus. 😡 


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Haha mais si tu es un peu fâchée, tu as aussi le droit de le lui dire sans passer forcément pour une hystérique, tu as seulement failli étouffer sans que personne ne te dise quoi faire, hein.

Tout le monde n'est pas heureux avec son traitement ni avec son suivi, on essaie juste de faire au mieux. Il y a deux ans, j'avais une psy qui me voyait quatre minutes chrono par mois, et elle me disait qu'elle était ravie de voir que j'allais très bien sans même m'avoir laissé parler. Ma psychologue m'a regardée m'enfoncer dans une nouvelle dépression, sans pouvoir rien faire. On savait toutes les deux que ça n'allait pas, je pleurais à ses rendez-vous, et elle était dans le même CMP que ma psychiatre. Elle a tout fait pour la prévenir et l'obliger à faire quelque chose, jusqu'à scotcher une feuille A4 sur l'écran de l'ordinateur de la psychiatre, et rien ne s'est passé. J'ai dû changer de psychiatre en catastrophe, je ne voulais pas faire de dépression ni retourner en HP. La nouvelle psychiatre, en libéral, a été très bien, elle a fait son boulot. Puis très vite, j'ai dû me réhabituer aux rendez-vous de quatre minutes; une fois, je n'ai même pas pris la peine de m'asseoir devant son bureau et j'ai juste pris l'ordonnance et payé (cher!). Je ne me suis pas plainte mais après ça, elle a au moins repris le temps de me demander comment j'allais.

Tout ça pour te dire qu'il est difficile de trouver un psychiatre à qui parler. Leur boulot, c'est de parler un minimum pour trouver un traitement, et une fois le traitement mis en place, vérifier que tout va bien. Et c'est là que je trouve dommage que personne n'ait pris la peine de te rassurer. Ma psy répond vite aux mails en cas d'effets secondaires ou de rechute. Et la secrétaire de ta psy aurait pu être formée à répéter une phrase toute bête: "si cet effet persiste ou que vous vous sentez mal, appelez tel numéro". Tu as fait cinq ans en psy, désolée que ça t'ait dégoûtée de certains thérapeutes. Honnêtement j'ai toujours détesté les psychologues parce que j'en avais rencontré des pas très pro, j'ai généralisé. Ma psychologue actuelle est très bien, elle se documente systématiquement pour moi et elle ne me lâche pas. Depuis, je recommande chaudement aux personnes bipolaires de voir les deux, psychiatre et psychologue, parce qu'on a souvent eu une vie difficile et qu'il faut bien vider son sac. 

Tiens-nous au courant.


   
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Elis
 Elis
(@elis)
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Début du sujet  

Merci pour ces infos. Comme je déménage tout le temps je ne pourrai pas encore consulter en cmp mais va falloir que je trouve une solution. 
La psychiatre que j’ai avait dit ok pour faire la thérapie de soutien avec moi. Il faut que je vois. (Le sevrage solo c’est pas drôle) 

Je sais toujours pas si je paie pour me faire rire au nez ce week-end. 
 

quasiment tout le monde a un psychologue et un psychiatre ? 


   
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Lyleith
(@lyleith)
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Je suis sûre qu'elle ne va pas te rire au nez. Tu parles de quel sevrage?

J'ai plusieurs bipotes qui n'ont pas de psychologue, parce qu'ils ont juste déclenché à un moment de leur vie sans raison apparente. Ils avaient une vie assez stable et n'avaient jamais eu de souci majeur avant leur première crise. Mais pour les bipo qui ont pas mal de casseroles à traîner et qui ont eu une vie chaotique, un psychiatre ne suffit pas, il ne peut pas tout régler. Il ne peut pas nous donner des rendez-vous d'une heure par semaine, ni par mois, pour parler en profondeur des addictions, des troubles alimentaires, de l'anxiété, des phobies, des tocs, la liste est longue. Les médicaments nous permettent un futur stable mais ne guérissent pas notre passé, alors pour ça, il faut chercher un thérapeute, psychologue ou autre. Il y en a plein qui font du télétravail à cause de la pandémie, je suis sûre que tu pourrais démarrer une thérapie dans ton salon.


   
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